lunes, 31 de diciembre de 2007

a horas del 2008

tantas listas, de buenos deseos, de metas, de cosas pendientes hago una mía

Cosas que me acercan al brote.

La incertidumbre.Lo incierto. lo neutro barthes.
Lo indefinido.
Las malas noticias (por teléfono más).
La desesperación provocada por el sufrimiento ajeno.
Las ausencias.
Las desiluciones.
La tristeza producto de las cosas anteriores.

Cosas que me alejan de los brotes.

La felicidad.
El amor cuando llega certero y se queda.
Buenas compañias.
La búsqueda de la poesía.
Conseguir lo que me propongo aunque me canse.
mis lugares felices. los recuerdos de la casa de mi abuelo, el pelo rojo y finito de mi abuela, bares de buenos aires, rincones en el mundo, algunas terrazas de españa, dos.
la buena melancolía, producto de las cosas anteriores.

viernes, 28 de diciembre de 2007

jueves




cómo escuché en la charla de DDHH en el Hospital Posadas

"argentina cambio certezas por incertidumbres, es lógico que cada vez estemos más enfermos"

en qué cabeza entra el rollo que estamos viviendo de ..
hoy se termina
hoy siguen 20
mañana leemos la lista de los 20
entra el sindicato, peleamos por los 65
tus propios compañeros se cuidan el orto y les importa un pito los que se quedan sin trabajo
que firmamos la nota
que no
que si que no que la parrala la baila mi gamba
intento que no me importe, creo que no me importa
es más no me importa, más que el tufo a garca en el que varios estamos metidos
como se arrastra el mediocre como traicionan los traidores...
y dónde esta la dra D. cuando quiero volver a terapia?
dónde el dr House del tercer mundo?
jajajajajaja
no lo lograran.
del barco de chanquete no nos moveran...
no hay con que darle a esto de reirse...

lunes, 24 de diciembre de 2007

domingo

empieza la semana de festejos...nada nuevo

no fui a la piscóloga... y no arreglé hora

no cambió lo del remedio...y sigo igual de aburrida

el no-Dr house se fue de vacaciones...al pedo ir al hospital


novedades en el boletín 2008

ah sí tengo que empezar con la movida em-derechos-gob de la ciudad

para que?

para qué no me manden a hacer más inspecciones con estos días de calor..

para qué les quede claro que no me subo a techos

para qué sepan que si me canso no es de vaga.

pero cuando te lo dicen ah si que obvio que se cae de maduro que uno debería hacerse respetar



pero ya me lo sé todo de memoria, la pregunta la respuesta y el recorrido entre esos dos puntos.

miércoles, 19 de diciembre de 2007

rebef para la estadística

y también a felix le da fiebre, y sacamos cuentas y es a tres horas del pinchazo...

en fin

un número más para las estadisticas.

y también a las 24 hs queda fuera de servicio.
idem.

martes, 18 de diciembre de 2007

¿otrodía más de la esclerosis?

Parece que es hoy (también) es el día de la esclerosis
felicidadeeess, levantamos nuestras inyecciones de beta combinante para brindar!!!
ema hace una fiesta, una hoy y otra mañana para recién diagnosticados...
ahora entiendo porque hacen esa distinción, los recién diagnosticados tienen/teníamos una mirada naif, positiva, y si te cruzas con personas que te pegan un cachetazo de realidad por ahí te cuesta más...¿adaptarte?
après tout...voy a ir a la de recién diagnosticados, suenan más jóvenes, más cool...
además hoy brindamos con mi amigo Félix por este día, pasamos parte de pinchazos y estamos armando un golpe en el consultorio del Dr melena Bañas

que la gilada se pinche

llegado el momento del duelo entre el aplicador y yo...
nos enfrentamos, el primer round lo gano yo, lo armo
el segundo también el acohol y sacar la tapa
y el tercero se posterga...
nos desafiamos, parece que no funciona, lo reviso, lo vuelvo a apoyar, no sale, no pincha...
y entonces empiezo a pensar en las estupideces por las que se preocupa la gente
las enfermedades que la gente que no las tiene se inventa
las idioteces que hablan en el trabajo
y en la salud de los otros
y en el no cansancio o el cansancio con tan poco

y después de 5 minutos, esta vez otra vez gané yo...
que se pinche la gilada a ver en esta pulseada si ganan peleando tres rounds.
me creo vencedora

ojo, que esto que suena tan tremendo no es nada si pienso a la inversa
que no tengo nada grave
que por lo menos tengo el remedio
que pensar en no tener recursos y tener em es una tremenda cagada
que hay gente que se muere sin asistencia de tantas cosas
y cada vez el mundo se hace más grande...
y yo, mi jeringa, mi esclerosis tan pequeña

domingo, 16 de diciembre de 2007

resacas varias

sí uno cuando no descansa, se cansa...
así que veremos en este último tirón del año, promesas, brindis, sueños, fiestas, más fiestas, más brindis...
una semana máaaasss porfaaaa

miércoles, 12 de diciembre de 2007

loco me la rebanco

jajaj, hoy es de esos días insoportables...
me quedé dormida
me quedé muchísimas horas con la jeta en la computadora
terminé tarde
caminé tome el subte combiné caminé
y después vuelta
caminar subte subte tren y argh caminar
cargando el violín!!!
tengo violín
y más tarde cena vino colectivo caminar
la una de la mañana
ehhh me la rebanco loco.
-mensaje de autobombo-

martes, 11 de diciembre de 2007

pinchazo lunes

que mal me pega el interferon ayer me tome un sólo dirox a ver que onda igual me llevo otro para tomar en el trabajo, por las dudas, eso sí
que cansadaaa estoyyyy
(obvio para laburar más que para ir de caravana)

sábado, 8 de diciembre de 2007

viernes para escleroticos



consejos pasados en limpio

1. no caminar más de diez cuadras si hace calor, si el sol pega fuerte. NO

2. si hay que salir, dormir la siesta.

3. si la pierna falla, el alcohol solo te hace pensar que esta todo bien, pero en verdad no ayuda. menos si hay que subir escaleras irregulares. Entonces evitar escaleras irregulares.

4. calzado cómodo. siempre. Olvidar taco aguja for eveeeeer.


y con eso uno se divierte más tranqui.
(que post boludo)

jueves, 6 de diciembre de 2007

cómo el viernes con la doc DV

El miércoles, como el viernes.
De toda la hora, me quedo con la pregunta de último minuto...
-¿qué queres de la vida?
-ser feliz en el sentido más metafisico y amplio si queres...
-No, no, en el sentido práctico
-ah...eh...
tenia ganas de decir la revolución pero también no lo iba a considerar práctico...

después sobre el minuto cero.
-al final hablé toda la hora del tema con X y tengo más cosas para repensar
-ah sí, cómo qué...?
-que empecé violín y estoy feliz...
-bueno pero lo que te angustia es el tema con X, lo de violín me alegro pero la idea es...
-si...desangustiarme
kuak.
*nota al pie, lo bueno es que armó una hipótesis interesante en la que no soy una perra malvada y sigue atando cosas cómo para hacer un medio mundo y pescar orcas en el océano.
y al fin me acuerdo bien el nombre, dra D
última nota, X tal que X= el problema que me quema la cabeza con la persona X.

miércoles, 5 de diciembre de 2007

sin novedades

estoy pensando en otras cosas, entonces ni pienso en la esclerosis ni en pincharme, es más no me pincho hace varios días.

no soporto la inyección, no estoy arreglando el turno de resonancia, que históricamente la hacia en Octubre, y nada.
También me aburrí de la esclerósis.

martes, 4 de diciembre de 2007

contra todos mis pronósticos

Una anotación tengo que hacerme un chequeo del hígado.
para detectar porqué me molesta

otra anotación...

el enamoramiento, la simple posibilidad de...
trae una brisa de aire fresco que uno cree que llega hasta las neuronas.

sábado, 1 de diciembre de 2007

Que se cumplan las leyes

Firmá el petirorio

que se cumplan las leyes de Discapacidad Vigentes en la Argentina

LIBERTAD ES ACCESIBILIDAD: “La supresión de las barreras físicas en los ámbitos urbanos arquitectónicos y del transporte es prioritaria” (Art. 1, Ley 24.314).

SALUD ES REHABILITACIÓN: “El Estado, a través de sus organismos, prestará a las personas con discapacidad no incluidas dentro del sistema de las obras sociales, en la medida que aquellas o las personas de quienes dependan no puedan afrontarlas, los siguientes servicios: a) Rehabilitación integral (...) para que las personas con discapacidad alcancen el nivel psicofísico y social más adecuado para lograr su integración social” (Art. 22, Ley 22.431 y Art. 15, Ley 24.901).

EDUCACIÓN ES DESARROLLO:
“El Estado, a través de sus organismos dependientes, prestará a los discapacitados, en la medida en que éstos, las personas de quienes dependan, o los entes de obra social a los que estén afiliados, no puedan afrontarlos, los siguientes servicios: (…) e) Escolarización en establecimientos comunes con los apoyos necesarios provistos gratuitamente, o en establecimientos especiales cuando en razón del grado de discapacidad no puedan cursar la escuela común” (Art. 4, Ley 22.431)

TRABAJO ES INDEPENDENCIA ECONÓMICA: “El Estado nacional, sus organismos descentralizados o autárquicos, los entes públicos no estatales y las empresas del Estado están obligados a ocupar personas discapacitadas que reúnan condiciones de idoneidad para el cargo, en una proporción no inferior al 4% de la totalidad de su personal” (Art. 8, Ley 22.431)



















medio y medio no es un entero

Bueno esta vez, reunion 3 con la doctora V. La verdad hay que ponerle una ficha, se ve el otro días estaba de mal humor.
No es terapia, no es psicoanalisis, no hay divan, es Apoyo terapeutico, para resolver cuestiones urgentes. Ayuda Doc! ajaja

La pelea, los efectos
si medio y medio, un pie alla y otro acá de cada uno...de uno puede hacer un otro nuevo?, No. Muy buen concepto, novedoso.
Furia, emoción, enojo.
Emoción primitiva. Sentimientos primitivos.
No sirven.
pensar las emociones. eso no me convence, pero tal vez exista un punto un estadío dónde uno puede pensar. y no se equivoca pensando, teóricamente.
Y lo mejor. No sólo los errores son míos. Ser crítico ampliamente. Y me lo dijo la doc eh.

FTY720-fingolimod



Nuevos datos de FTY720 -que aspira a convertirse en el primer tratamiento para la esclerosis múltiple eficaz por vía oral- indican efectos beneficiosos sostenidos durante dos años

fingolimod!!! yes yes yes!!!!
próximamente a la venta las camisetas con el dibujote ese.

jueves, 29 de noviembre de 2007

nada de receta perfecta

tengo un mareoooo
dormi una hora me despierto y pierdo el equilibrio...
creo que el rebif tiene que ver es como un dolor generalizado en el cuerpo
pero estoy mareada
también es la resaca de los nervios.

si me sirve para aprender.

arghhh me siento fatal fatal...
me voy a dormir de vuelta.

Perfect Drug-Nine inch nails

Perfecta combinación
Dirox-paracetamol 500mg
(15 min)
Rebif-Interferon beta 12 MIU
(pinchazo)
Dirox-paracetamol 500mg
(al toque)

perfectoooo
cero fiebre
cero resfrio

the perfect drug the perfect drug cómo la canción

miércoles, 28 de noviembre de 2007

la farolera tropezó

Viejas amigas
las caídas.
Ya sé porqué.
Tanto nervio tiene su costo.
Tu vereda.
Lisa, perfecta
Otra vez mi pierna derecha.
torpe, indecisa, rídicula.
ahí en tu vereda.

lunes, 26 de noviembre de 2007

¿que harías si un día te pasa a vos...?

¿sí tu ojo izquierdo ve gris?
¿sí tu pierna izquierda no se despega del piso?
¿y sí de golpe tus extremidades se mueven solas? o no se mueve tal vez...
¿y si un cordón de vereda es un desafio?¿o la escalera del colectivo?
¿y sí pasa que el verano es una amenaza?

y sí un día te despertas pensando
¿voy a caminar bien?
¿voy a estar mejor mañana?
¿voy a poder...?

sí se te caen las cosas de la mano
sí todo, todo cuesta el 50% más...
sí todo aunque te cueste más ya no lo queres explicar...

¿que haces si un día te dicen que tenes esclerosis multiple...?

jueves, 22 de noviembre de 2007

esotérico que sólo ocurría en ratones

hay unn avance de ingenieria médica groso (se ve) porque recibo noticias de las múltiples listas que existen de comunidades de e.m.




pero me quedo con esta parte, chifla el nombre de bioñetica católico...arghhh no dejan ni un costado libreeee eh


"Todo el mundo estaba esperando que llegara este día", dijo el reverendo Tadeiusz Pacholczyk, director de educación del Centro de Bioética Católico Nacional. "Esta debería ser una solución para las objeciones morales que se han planteado durante años", agregó. Los dos equipos independientes, uno de Japón y otro de los Estados Unidos, informan que sus métodos también crean células madre que se ajustan genéticamente al donante sin tener que recurrir al controvertido paso de la clonación. Si las células madre son usadas para crear células y tejidos de reemplazo para los pacientes, será inestimable contar con células que concuerden genéticamente porque no serán rechazadas por el sistema inmunológico. Y lo que es más importante, dicen los científicos, es que células genéticamente concordantes con los pacientes les permitirán estudiar en el laboratorio enfermedades complejas, como el Alzheimer, el cáncer o la diabetes.


son neuronas, neuronas, entonces que podremos hacer, ya seee en 10 años todo tienen esos plazos insoportables, porque como dice el Dr B, está en fase 1...pero por ahí podemos comprar 100 gr, eos debe ser mucho pero algo así de neuronas...claro seguramente va a depender de cuanto sala el tratamiento y a foja cero con todo, que tu cobertura médica no lo cubre, etc etc...
pero que lindo 100 gr de neuronas, compro! recambiooo yaaa!!!!!!

domingo, 18 de noviembre de 2007

día mundial de la esclerosis

no sé si suena lindo
pero a ver
algún manifiesto...
mientras tanto...
Igualdad!
Libertad!
a ver si se entiende, igual son consignas tan universales, igualdad para trabajar, enfermos o no, para acceder a los tratamientos, libertad para circular, etc etc etc...

medicamento no inyectable ya!

esa es personal...pero por ahí representa a muchos je



sábado, 17 de noviembre de 2007

curiosidad

una piba, carolina, que no la conozco de nada me escribe para contarme los beneficios del tratamiento del uruguayo-argentino o argentino que curra en uruguay con un tratamiento para la esclerosis...
que cosa eh, joder así con la enfermedad
que bobos somos entonces lo que seguimos enfermos a que sí¿??
y cuando el nobel de medicina para este chamuyero?!

hoy me tomo todo a risa porque:
1. se terminó la cátedra libre en la que estoy, expuse mi parte, todos contentos y unos vive la ilusión de la revolución más cierta que nunca
2.-porque me tome varios vinos y reafirmo mi toría del alcohol...
3.-porque terapia no me hizo mal, peor, me empezó a aburrir...muchooooo
4. - y alguna cosa misteriosa más supongo.

viernes, 16 de noviembre de 2007

me cansó la em

estoy harta de la esclerosis...
podridaaaa
cansadaaaa
aburrida
eh eh pero no quiero que m
e salte con una sopresa, si se queda quietita ahi mejor
así veo un poco así un poco asá
me aburro yo misma con la esclerosis...

y hoy me toca dra V.
la arregla freakiest

jueves, 15 de noviembre de 2007

novedades

mientras vea la mitad será así...gris. por ahí ni es totalmente la mitad, si me tapo un ojo veo el 70%, ver con el lado derecho el mundo nunca fue para mí gratificante jajaja...
además sin que te funcione el derecho cuantas cosas menos necesitamos!!!
bien el ojo capitalista no esta mal que sea el que pierda agudeza!

martes, 13 de noviembre de 2007

calambres

ayer no caminé mucho, pocas cuadras, poco en la universidad.
puede ser que me quedé horas sentada en los bancos asesinos de la fadu...
tuve ya siete calambres en la pierna izquierda, la buena.

y ayerme clave unas cervezas jaja despues de la facultad y sigo manteniendo mi teoría, no comprobada, sin aval médico, que el alcohol en cantidades medidas hace bien.
(ver postulado en la entrada del 8 de noviembre)

lunes, 12 de noviembre de 2007

pinchazo 3/3

cumplí la serie, con un día corrido pero la cumplí...
mientras todo se desarma para siempre, esto, lo único que debería ser inamovible, lo único que me acompaña, siempre.
Cosas para siempre, la EM, más segura que el amor, que la felicidad, más segura que la vida.
mientras ella viva.
Cada mañana, mientras exista así, sin cura, ahí va a estar, agazapada en un rincón de tu sistema inmunológico, expectante.
todo lo demás se tranforma en pasajero.

sábado, 10 de noviembre de 2007

dixit 98

Buscando la punta del ovillo a las 5 de la mañana, releo el diario que empiezo a escribir en el año 98 AEM (antes de la e.m)
las pavadas que escribí...
"que nada interfiera mis planes"
"que domino las emociones"
"soy invencible"
"quisierea ser de hieroo, casi soy de hierro..."
"estoy cansada de cuidar, quiero que me cuiden"
"sé que va a pasar con mi vida, me voy a estudiar a europa"
"me recibo en un año"
"yo controlo/yo sé/las cosas son así"

del diario no electrónico de una pequeña burguesa, un año antes del tsunami...
me mata el archivo...y ciento y pico de hojas después escribo desde las consecuencias.
notable.
es cómo para sacarle una fotocopia y llevarselo a la doc.
me sorprendo soprendida.

Psico 1-Lo extraordinario y la cosa.

Primera sesión (reporte general)
la mejor pregunta...¿Cuando te enfermaste?¿porqué?
bomba de tiempo eh.
las palabras claves
Estructuras. Romper mis estructuras.
Lógica del silencio. Familia.
Octubre 99. Octubre 2006.
(y las situaciones alrededor de esas fechas)
necesitar la situación extraordinaria para buscar la palabra.
no nombrar hasta cosificar.
¿la pierna es una cosa que no soy yo?
cosificar

y bueno todo eso es la conclusión. seguramente no está escrita.

"La primera virtud del conocimiento es la capacidad de enfrentarse a lo que no es evidente." Lacan
Porque no sé mucho pero tanto rollo con la palabra para mí que es lacaniana...por pensar algo más

jueves, 8 de noviembre de 2007

jueves-estudios no académicos sobre el alcohol y la em

que cansancio ayerrr...esos días de humedad en buenos aires son como una estampida de bufalos que te agarra en una esquina.
pero...encaré el día durmiendo poco, puede ser por eso.

pasé mi pinchazo a jueves lunes/jueves/sábado y me comprè ibuprofeno para la fiebre ya para tener..7 pesos
argh eso si que es doméstico
pero a ver otra cosa, la oxipurina o la droga del otro remedio lo pague 29 pesos!!

PARTE II

llegué a casa es la una, tengo la jeringa en la mano y ya me tomé el paracetamol a ver si el efecto colateral disminuye.
me tome unas cervezas, en porcentaje botella/personas, me tocó una, tengo ese grado de alcohol en sangre mínimo, y ya es la segunda vez que me pasa...
QUE CAMINO RE BIENNN
...
hasta en un grado de melancolía son mis mejores tiempos de paso veloz...
conclusiones adhoc
1. el alcohol es beneficioso para la EM
2. El alcohol como aletarga las respuesta es factible que no me de cuenta que sigo caminando mal
3. toda la carga psicosomatica de la enfermedad se ve disminuida, porque el alcohol es un inhibidor de comproatimentos represivos del subconsciente. una cosa asì como...camino como el orto y que, o que es caminar como el orto...

Parte III
sí sí me pinche desafio total.
entonces
Corolario de la investigación Alcohol y EM
1. El alcohol facilitador. En caso de coincidir la ingesta de alcohol con la aplicación de Rebif o similar, la tarea será mucho más sencilla, reduciendo el dolor, las dudas previas, etcs. eso sí especial precaución con la aguja.

Todas estas iconclusiones incluyendo el Corolario, no tienen validez médica. No han sido comprobadas en un porcetanje considerable de la población, y además la AMA amercian medical asosiation y las demás desestiman la capacidad de la que escribe para formular un precedente médico de tamañana magnitud.


martes, 6 de noviembre de 2007

martes 6 rebif

El lunes me pinche, y después tuve fiebre y cansancio gral.
aplico el consejo nº 0 cero: ponerle onda
jaja
pero pasa que no toodo es tan fácil.

no encuentro la mejor hora para pincharme el rebeef (que deberia dejar de escribirlo como si fuese una solución de carne picada) rebif rebif rebif

arghhhh lo que encontré!!! más vale que me de bien el remedio arghhhhhhh


"Conclusiones:

Los investigadores concluyen que altas dosis de IFNß 1-a y con una mayor frecuencia de administración, reducen significativamente la frecuencia de recaídas y la actividad en la RMI comparado con bajas dosis semanales.
Se comprobó además que los pacientes que cambiaron de bajas a altas dosis presentaron un impacto significativo, ya dentro del primer mes de efectuado dicho cambio, tanto en los parámetros clínicos como de RMI.

Fuentes
Multiple Sclerosis clinical and laboratory research.
Volume 9, Supplement 1, September 2003: Abstract 120"


arghhh arghhh arghh boludaaaaaa

domingo, 4 de noviembre de 2007

sábado 3

no sé porqué, justo cuando empiezo a despreocuparme, se me suelta el control de la gamba, cuando me quería incorporar del lugar dónde estaba sentada, un escalón de 20 cms de alto. que furia.
volví todo el camino furiosa, en el colectivo y en el tren.

pienso en la poca conciencia colectiva de las personas que manejan las empresas. La estación de tren, tiene baños, pero si están cerrados con llave...¿para qué sirven?


leyendo cosas en internet, además de hablar con mi médico, hoy melenudo...queriendo ser cool, pero siguiendo siendo así tan ortiba...me queda pendiente
  • actividad física
  • rehabilitación

jueves, 1 de noviembre de 2007

nos vemos a los 42

When I get older, losing my hair
Many years from now

un estudio nuevo o de esas cosas que salen publicadas todos los días...La discapacidad alcanzada en las primeras fases de la Esclerosis Múltiple es predictiva del deterioro cognitivo posterior. Por primera vez un estudio ha demostrado que la severidad de la Esclerosis Múltiple (EM) en su fase iniciales predictiva del grado de discapacidad cognitiva que se sufrirá posteriormente

y más adelante dice...16 años después..entonces pensé en la canción odiosa de los beatles, porque 16 años después para mí van a ser los 42

Will you still need me
Will you still feed me
When I'm sixty four...
forty two

ema psicóloga

Y sí, fui.
la dra F. se acordaba de mí, siempre quise poner eso de la dra F. queda tan kafka...
y blabla gral, que la primera vez que fui a la reunión y la última fue en el 2002 en la planilla decía, estudiando arquitectura, vivía en otra casa, la materna...bueno pasaron 5 años está bueno que tuvo que llenar una ficha nueva.

el viernes 9 tengo una cita con la dra S. s? sí S. que va a ser mi psicoterapeuta, esperemos que por más de una temporada.

expliqué mi teoría de las capas, las todas prendidas siempre y mi problemita con la continuidad en los pinchazos, "bueno eso tienen los tratamientos crónicos, lo difícil de sostenerlos"...ya con eso me dan perpetua de terapia...y una conclusión para pensar en la despedida...que hay cosas que tengo que resolver más allá de la e.m, por ejemplo saber pedir, que implica saber que quiero.

ah sí señores, que dilema.

de ahora en más cualquier Dr va con esta letra tan analítica.

martes, 30 de octubre de 2007

martes doc.

Duración de la consulta, 20 minutos.
un resumen del diálogo.
-hola que tal cómo estas? (muy expresivo sí..)
-bien, bha igual, la pierna igual, camino 7 cuadras bien algunos días pero más no...
-ah
-si, quiero que se me pase lo de la pierna...YA.
-eh bueno, cuando fue tu última resonancia
-en octubre
-ah hay que repetir, lo podemos ver el lunes en el hospital y para lo de la pierna podriamos hacer un pulso de corti..
-el año pasado me lo hice y me sirvió para un mes...
-bhue hay que repetir.

Conclusión...nada nuevo bajo el sol. no tengo ganas del pulso la resonancia este mes de octubre siempre la trae lo quiera o no...
también para hacerse el macanudo y para yo hacerme la copada, ah que tal el congreso en rodas etc etc etc, hablamos de mi amigo félix, etc etc etc...

Objetivo final: la receta para el rebeef, cumplido.

lunes 29-manifiesto sobre el dormir

tengo una nueva máxima, otra nueva nota mental.
Un manifiesto anti esclerosis.

dormir sin culpa es lo mejor


(claro eso si uno no trabaja con horario fijo, si puede darse el lujo...etcs varios)

pero el día que se puede, hay que dormir sin culpa...
a más horas, menos rebote y brote.
pero los beneficios se ven hoy que vuelvo en un 100% reload a la una de la mañana!!!!!

sábado, 27 de octubre de 2007

en estos días

escala ritcher de la em 1 al 10. 10 no molesta, estilo año 1999, 2 leve síntoma y así hasta el 10... media tolerable 5 "que se le va hacer"

pierna 5
ojo 4
y novísimo pinchadura de mano 3.

ah pero oigaaa ahora que voy a ir a la psico, todo va a ir mejor no? el miércoles
!

miércoles, 24 de octubre de 2007

apto médicoooo


sí sí!!!
apto médico en la UBA!!!
todo lo demás respecto a la e.m hoy no me importa

martes, 23 de octubre de 2007

martes pinchate pinchate pinchate

al final me cansé de buscar videos que digan algo distinto en youtube de la esclerosis...
"la esclerosis es una enfermedad del sistema inmumne blbabalbalabalbala..."
me topé con un médico argentino que desde la tele de uruguay decía que curaba la e.m, y en un blog, que es mentira..claro ya le hubiesen dado el nobel...
me encontré con testimonios alentadores de españolas tan modernas y felices y con comentarios del video al estilo mi novia murió de em...
en fin
la busqueda entonces no sirvió de nada.

odio el calor eso es una fija. pero se ve que desde que pienso más en la esclerosis, se va haciendo tan natural que se torna más soportable. ah y también duermo más, sin culpa.
jajajajaja!

mapa de la esclerosis


atlas em

que curioso, azul sí, rojo no.
cosa de la loteria mundial.
estoy por sacar el pasaporte y tomarme un avión a donde sea

lunes

día tranquilo
de vuelta a casa me sorprendí de la velocidad con la que caminé...sin arrastra la pierna, lo que me lleva a la conclusión:

El clima no afecata a la EM
La temperatura no afecta a la EM
El cansancio no afecta a la EM

entonces, no me queda claro ¿qué afecta a la EM?
por cierto, tengo que pincharme, pero creo que lo dejo para mañana, que después me da fiebre a la noche y tengo ganas de dormir tranquila...

sábado, 20 de octubre de 2007

reflexión de sábado

"esta enfermedad es jodida, quiero darme el lujo de sentir lo que me de la gana"

me gusta la idea que me dice m. y la tomo prestada, si encuentro el modo de ponerla en práctica, me gusta esa idea.

primavera-verano

25 grados.
mala cosa.
no voy a poner un derrotero por el centro de la ciudad, pero me pasé todo el día en el centro de la ciudad.
en los bares del centro de la ciudad.

a las 13.30 mi pierna colapso, las paradas en los bares sentarme una hora, larga hora, tomar algo fresco, eso sirvió...
pero esta ciudad no es un lugar amigable.

una nota mental estilo vieja: Ojo con el calzado! (pronto voy a usar o zapatillas de escalar, o alguna con un dispositivo ventosa) kuak.

viernes, 19 de octubre de 2007

jueves-post fadu-alerta código rojo

merdum, nunca tarde tanto en caminar tres cuadras...de puente saavedra 0 al 300...
me anoto en esta página y leo las historias de otros, todos con esclerosis...no sé por un rato me gusta eso de saber, por otro rato no comparto casi nada.
me enoja
me
enfurece
maldigo.
en otro momento leo cosas peores, hay miles de cosas peores...

Son las 12.30, llegué recién. la pierna me juega malas pasadas,
Riesgo de coalición código rojo
Cumplimos un aniversario de brote...mi pierna derecha y yo. uno aniversario demasiado largo.
Creo que está bien ya, bastante show, ya entendí, ya aprendí la lección, no importa que no se note, es natural, hay que decirlo, no es lo peor, no es grave, gritooo mi enfermedad a los 4 vientos pero...


por favor Dr curemeeee el broteeeeeee

jueves, 18 de octubre de 2007

jueves-rebbef

18.20-me di el remedio alas 16.00, cómo si sirviera para algo, como un escudo protector...y ahora dos horas después tengo fiebre. últimamente me pasa eso, como no tengo paracetamol me pincho así kamikaze...
eso sumado a un día, otro día para olvidar. espero que sea el último.
tensión, quilombo, bablablaba.
y ahora a la fadu. a corregir.
Ese si que es un escudo protector. ese es un lugar feliz para mí.

city tour

8.00 vte lopez
tren subte
10.00 bar esquina infra. montserrat

subte subte
13.00 paseo colón
152-tren
15.00 av sta fe

colectivo tres cuadras
16.00 fadu ddhh
colectivo 6 cuadras
21.30 casa materna
3 cuadras
1.00 vte lópez

colores de riesgo de coalición

lunes, 15 de octubre de 2007

lunes 15 oct

una discusión
media hora de nervios
el ojo derecho gris

instantáneas del otro

sábado domingo lunes

Hay que apagar los layers.
escuchar música en la línea de lo pedorro, artic monkeys, mika...
total para la secuencia rebeef-receta-rebeef, podemos esperar a las 12, casi martes.

sábado, 13 de octubre de 2007

sábado

ayer viernes fue un día larguísimo de 8.00 a 2 de la mañana, como un 7 to 7 casi.
ya me dí cuenta el límite para caminar...

versión speedy-paso veloz. 4 cuadras , y después...pierna loca.
versión standard- paso normal. de estación de subte a estación de subte.
versión china zorrilla-paso leeentoooo. 6 cuadras ..a la 7º pierna loca

no es tanta diferencia...

distancia total 10 cuadras, riesgo de coalición inmininte.

viernes, 12 de octubre de 2007

jueves-el otro

de no pensar en nada, a otar vez más de lo mismo.
Otra vez El Otro.
los nervios que me da el otro
la incertidumbre
el que decir, que callar, cuando quedarse, cuando irse.
esa incertidumbre nada feliz.

nota mental: la tristeza no es buena consejera.
hoy por ejemplo no tengo ganas de pincharme y es jueves. mañana mañana mañana sí.
a la noche otra vez.

(la hora está mal, son las 2 de la mañana)

jueves, 11 de octubre de 2007

miércoles

Hoy pensé todo el día en otra cosa.
y eso está bien.

miércoles, 10 de octubre de 2007

día 3 martes. el aleph

sin novedades.
tengo que pincharme, me pone de mal humor, tanto que lo dejo casi para el último minuto del día, tan último que se hace miércoles.

remarco, lo mejor es viajar gratis!
me sigo preguntando que aporta este diario, queriendo ser reflexivo, estancandose en lo cotidiano.

creo que uno se la pasa machacando la mismas cosas, eso que un día me dijeron en la Fundación de Esclerósis, EMA, que los días de terapia estaban para ese día en ese rato pensar en la EM y después ya no más, eso el principio de todo, no me lo creí ni un poco, y lo dije en alguna reunión del grupo de recién diagnósticados, tooodoss con sus vidas perfectaaasss dominando a la esclerósis, así como una cosa natural y una resignación...a mi me cuesta un pedazo de huevo, así de violento, un pedazo de esfuerzo, diario, nocturno, en la mente en el cuerpo, y eso que tengo mil cosas para pensar y trabajar y vivir, pero vivo con todos los layer prendidos, como en el autocad.
es imaginarse la mente, al menos la mía, como el Aleph, ahí, acá está todo, todo a la vez...
todo
que insoportable.

lunes, 8 de octubre de 2007

día 2 lunes noche

no es un día difícil.
tomé café, mala cosa para mi vejiga ecs siempre suena mal la palabra vejiga.
pero no me cansé y hoy caminé un trecho desde paseo colón al 100 hasta córdoba y Florida, descanso intermedio en la biblioteca, descanso de una hora.
saqué el free pass para capital, en el lugar mirando a la gente, me doy cuenta que hay un montón de cosas más graves, más ¿visibles? una chica de 15 con la cara alargada, hinchada, debe tener un nombre, pienso en que difícil debe ser para ella, ella con los otros, ella y la familia, ella siendo la misma persona que yo, pero sin poder serlo.
no me sentí mejor, porque pensé en el mundo hecho por persona como la vieja de hoy del tren, a un pibe con muletas, con una parálisis o algo medio parecido a una em avanzada o a una secuela grossa de polio, el tema es que la vieja cuando el pibe intentaba maniobrar con las muletas para bajar del tres le grito, "dejá de empujar...resentido!!!!"
para qué, todo el vagón, vieja de mierda y no pude aguantar el hija de puta!!!
sí es una hija de puta la vieja del tren de las 10 de la mañana.

lunes

ayer me dí el rebeef y hace rato que no tenía fiebre, todo un domingo, pedorro domingo.
no tiene mucho chiste escribir el diario em, a la mañana a las 8.30, ya te quiero ver a las 12.00 en la fadu.
Así que la noticia es, voy a sacar el 2º papel de free pass de transporte, sí que vale la pena, uh los años que me perdí de no juntar monedas...
mi plan es viajar a de usuahia a la quiaca como león.

domingo, 7 de octubre de 2007

dia 1-domingo

este va a ser un diario, porque me reculta más práctico el medio.
Un diario sólo lo lee uno, al menos el que es para eso tiene candado...entonces la definición de provacidad de este...es una definición confusa.
Me va a servir para obligarme a anotar lo que en 8 años no anoté, que cosas me afectan y me hace brotar.

Ayer por ejemplo.
No se bien que me hizo brotar, pero de golpe en Av de mayo no pude caminar más, no es sólo eso, sé que estoy mintiendo una parte, eso porque este diario no tiene candado.
Tuve que dejar a mi amiga que se vuelva sola en su auto y yo me escape en un taxi. me escapo de las situaciones cuando de golpe hay algo que no puedo dominar. La pierna derecha.
desde hace un año.
feliz pierna izquierda E.M