no cambia nada

...
cansancio
...
euforia
...
más cansancio
...
reposo
...
etc

La pata muerta

ya en primavera, después de internaciones, queda la pata muerta
el aparato robot de rebeef
las enfermeras macanudas
las inyecciones casi casi perfectas
los efectos gripales que cambian de wanna be, desde gusto metálico, hasta cansancios inverosímiles

pero la esclerosis ahí está y no hay poesía que valga para disfrazarla de otra cosa.

sirva esto de registro, como algo que aún se mueve. horriblemente.

incertidumbres

Sí en menos de una hora paso de poder caminar a salir doblada y sin fuerzas...
Sí después de caminar pocos metros de golpe no puedo caminar el último tramo

Muchas veces me pregunto que creen que es eso de ser previsible...
no me vengan con pavadas de manual...

Seriamente pienso que mis baterías ya no se vana volver a cargar como antes. Esta internación reciente sirvió pero oculta esto:  que no puedo volver a recuperarme. Pero el médico no lo dice así.

Tampoco estoy acá, en el día a día, porque me parece tan hipócrita todo...hasta yo misma hablándome a mí rodeada de personas con energía de sobra....

En fin. Mucho tiempo con esta pasajera insoportable y es lógico que tengamos estos alejamientos conceptuales...La EM tiene un plan B entremezclado con mi plan original.

¿Cantaba victoria?

Porque el jueves fui al urologo, caminé muy mal, fui a ver al neurólogo, caminè peor...entonces el Viernes me internó dr House...hasta el lunes a la tarde....pulso de Corticoides no se que....y salí nueva, esta vez mucho mejor....Además me fumé mis vacaciones y descansar como una pancha, empecé este 21 a laburar. 
Hay diferencia sí. Mucha más no visible porque (no sé parece) que no me importa todo demasiado.

Resonancia realizada

Ya está. El 1 de Octubre están los resultados.

Al otro día se me terminó la licencia. 
Trabajo en el edificio menos accesible del mundo. Bueno si camino una cuadra y media,  entro por la rampa y voy a mi oficina. Al baño voy a la media cuadra donde está el baño igualitario:  rengos, sanos, hombres, mujeres, niños...y es un espacio que promueve eso mismo...bueno el extremo del dogma.
Pero en definitiva el Jueves después de la clase en la Universidad, caminé lo más bien..."lo más bien" que es bancarme la caminata a las 23.00 hs..
Al otro día low battery
el sábado pum para arriba hasta las 18 que en una oficina me mató el cansancio...y a las 20 hs caminar tres cuadras a paso babosa me costó mucho...me senté dos horas con mi amiga a tomar café y a las 22, caminé otra vez bien-
Bueno así de freak es la esclerosis, la mía.
Estoy segura que algo cambió.

vida renga.

Hay algo fundamental en esta vida esclerosis...porque es vida, no es un rato...
Es un buen entorno, afectuoso, solidario, comprensivo. Justo ni más ni menos, como a todas las personas sanas o enfermas les corresponde por convivir con otros.
Bien.

¿Porqué se empeñan en perturbar esta pequeña calma que se llama licencia laboral a la espera de un turno de resonancia...?
Para qué el comentario reiterado que use una silla de ruedas para trasportarme...
¡No es una joda!
Me destruiría emocionalmente, a mi misma en mis pilares endebles de creer en mi y en el poder hacer...
Además mi neurólogo. san neuròlogo no quiere ni darme un bastón.

Que egoísta es el mundo muchas veces.
que estúpidas son las personas.
No me robaran la alegría. Aún renga y todo.

un paso patrás Jueves bonus.

Otra vez la pierna derecha mal.
Fui al neurólogo el jueves.
El lunes voy al hospital, sale otra resonancia.
El Doc House va a un Congreso mientras...
no, no soy un caso de estudio.
Es normal, alguna lesión está activa.
la lesión se llamará...Puta suerte.
también me duele la Sonda, aunque me la cambie el jueves, para hacer el combo.

Estoy enojada, con menos humor de lo general, con cara de disgusto y camino desarmada...
Todas las boludeces que dicen Good day sunshine y sueltan alabanzas a su suerte de tener Esclerosis, es una mierda.

Todo se complica...principalmente hacer las cosas que te hacen feliz:
Dar Clases, acompañar a los estudiantes a ver una pelìcula o en una caminata, recuperar mi lugar en el trabajo, sonreir, tener buen humor, ser independiente de los otros que se preocupan...

Ser yo misma, como antes de enfermarme, siendo más tolerante, ser yo misma en los primeros 5 años de esclerosis múltiple hoy.

¿Porque es cada vez más lejos no estar peor?

más cansada

y no lo vi al Dr House aún.

muy cansada

Igual que un pájaro que si piensa se cae, yo sí pienso me canso más.

flash back

el jueves, hizo calor y después de horas de estar laburando en casa...a las 18.00 tengo que salir a la facultad y no me pude levantar de la silla de la compu,
porqué?
fui al médico el viernes, pero estaba genial...
eso es de freak
esta enfermedad te hace un freak

me cansé de escribir de la e.m. al menos ya sé, puedo caminar 10 cuadras, me parto al medio, pero como me río en cada paso....la voy a joder a esta revuelta, siempre hay un gorila (porque es la parte derecha la jodida) que me está haciendo lobby o tiene intenciones golpistas.....te tengo identificado gorila....

el tiempo pasa

De arrastrar el pie derecho a poder caminar 8 cuadras a velocidad de babosa...desde el 6 de febrero al 26 de abril...no me puedo quejar....eso es lo que dicen quienes me ven  mejor cara...pero estar parada mucho tiempo...media hora, me desarma...pero no me puedo quejar...¿No puedo?

Aquel Lunes

Me mandé la maratón que no debía hacer....ir  a trabajar 9:15 a 17:10  y pegar la facultad, taxi mediante.
Bien idiota.
Llegué al bar docente 17:50 y pensé, nada que un cortado y una hora de bar no remedie...
Bien idiota
Subí al primer piso...19:30 hasta las 23.00
Sencillo no podía caminar,  por más ascensor y buena voluntad me costó un fckng ovario...
Me canso mucho sin hacer nada, claro camino de modo horrible. Arrastro el pie derecho y cuando me quiero hacer la que no pasa nada, minga, se me nota renga...pero no la del perro, esa mentirosa...

Tampoco duermo bien, ahí se cruza el otro tema laboral...que lleva mucho de hablar y poco cerrar acuerdos...

Menos mal estos días de semana santa...hace tantos años...15 que no me toca pasar de esas vacaciones de escapadas al mar...cierta melancolía, cierta por graduación y cierta por real...

Necesito un viaje del perdido estilo.

hace tiempo

Me cansa mucho el trabajo.
para caminar, el trayecto del acceso al edificio. De la calle al nivel de acceso al edificio. me cansa la rampa con pendiente para camiones, o subir tres escalones destruidos sin baranda.

me despierto cansada de no haber dormido para descansar.
y hoy es 11.
arranqué el 9
el 10 fue el paro político de Moyano y trabajé de casa. No había un perro taxi.

Hoy 11, menos mal que es viernes...y ya no estoy allí

Estoy muy cansada, realmente cansada, el cansancio de las neuronas que se siente en el cuerpo...

1er día del resto de tu vida

1:30 despertador
9.00 hora real de despertada
9.30 salida a taxi
10.00 fiché. con la huella.
y caminé 3 cuadras al edificio donde trabajo.
11.00 primera reunión, de antología, para ir y volver caminé una cuadra y media...
bueno trabajo en un predio de 17 hectáreas, de las que paulatinamente fui caminando menos y menos...hasta desconocer lo tan conocido...
Odie la reunión casi terminando me clavé la pastilla que el médico me recetó para situaciones de ese tipo.

Pero sé que es al pedo...
a las 16.00 me fui,
como no había luz, hay que fichar la salida subiendo una escalera de un nivel y medio
No, no es joda...

Tengo que cambiar de laburo a uno que no existe y aún no pude terminar de delinear...
palabras más, palabras menos...
todo sigue igual, y fue un martes leve.

Certificado de discapacidad

dr House, que en cualquier momento se cansa de verme, firmó y llenó todos los papeles para renovar el certificado. Vencido...sí pasaron mucho más de diez años...

Grado de discapacidad...me miraba y miraba lo que había escrito...
no me dijo nada...

(...) se considera discapacitada a toda persona que padezca una alteración funcional permanente o prolongada, física o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral.

Grado 1.
1                        en un intento pero mayor tiempo (en relación a como lo
                         realizaba antes de su afección o en el último mes). Logra la
                         actividad.


De saberlo antes!!

Escala de Evaluación para la Capacidad de marcha 

 

Niveles de capacidad de la marcha 

Caracteres. 

Nivel: 0 Sin dificultad 

Nivel: 1 Marcha enlentecida 

Nivel: 2 Marcha enlentecida, manifiesta sensación de inestabilidad  y/o presenta fallo de inicio 

Nivel: 3 Arrastra sus pies, tropieza con frecuencia, tiempo no funcional 

Nivel: 4 Ausencia de marcha 

Etc etc

En tres semanas sí está bien, tengo el nuevo cartón, por lo mismo de siempre.

Fuerte fue estar 3 horas en el centro de rehabilitación zonal...en el prime time...demasiado viernes. Subió la temperatura y todo el camino de vuelta con sus posibles extensiones fueron tortuosas.

Y vuelvo el 8 a trabajar...aún renga, pero como voy renga a la Facultad no quiero tener problemas....de malalechismo.

que pena justo otra vez sol

mi recuperación y mi andar está vinculado como un satélite al sol...
este satélite debería ser más grande para taparlo más seguido o vivir en eclipse permanente.
Hoy tengo una cita con el Dr house.
Yo llevo un vino y pago la consulta el deberá:
Hacer el certificado laboral correspondiente para que vea la médica y (no sé) voy a trabajar.
Llenar las planillas para el certificado de discapacidad. La historia clínica resumida etc
Hacer la receta del rebif para abril.

hcaerle un par de preguntas, pedirle alguna cosa química para evitar la locura...
y decirle que su consultorio de 2.50 x 1:20 no es espacio suficiente para saber como camino.
camino mejor, pero en la vida idílica de cruzar maipú dos veces por día (sí se da la ocasión eh)

bla

Sábado

Que curioso como en horas...a las 15:30 caminé con mucha dificultad los 300 mts de la entrada al club hasta la mesa del Bar...
bien, a las 18: 45 como sí nada, caminé muy bien!
Y las 20:45 otra vez me cuesta, in doors...
¡Coherencia por favor!
Paradoja de la e.m ¿querida?

caminata

Caminé exactamente del 900 al 400...5 cuadras, en la esquina del 400 no pude caminar más. la pierna derecha se empezó a trabar para atrás. tuve que hacer un paso y frenar, un paso y frenar...y sentarme en un bar. Y no andaba sola, que no sé como se hace...estas excursiones son siempre si alguien va conmigo...
sonreír y minimizar
sonreír y escuchar
sonreír y  asentir que está bien que me siga esforzando.
Cuando pasa esto pasan los 15 años en ffwd hasta el minuto cero y si pudiera más más atrás hasta hace 16 o más hasta más de diez años atrás para no hacer ni sentir las cosas que me hicieron tener e.m. Para desarmar ese momento y no exponerme a esto que hoy todavía no sé como se juega.
nadie lo sabe y no me jodan con archisuperado.
Un día común te levantas de la silla y no podes hacer los 15 mts de siempre, otro día más y no podes escribir como siempre o tipear-
y esas cosas que solamente sabe el médico, que no sentís que hay lugares del cuerpo que se los tragó un agujero negro, pero te acordas muy bien como se sentía alguna vez...
Y sí hay enfermedades peores claro! a mí me tocó esta en mi micro universo de vida, del segundo en el mundo, de la piedrita en el super globo...

y me sigo cansando mucho

pensar en positivo...menos que el primer día seguro, pero me parto al medio...me hace mal forzar la caminata, pero no me doblo, la pierna seacostumbra a arrastrarse...
el 27 tengo que reunirme de todos modos fui a una entrevista y me costó mucho llegar. Cuando tengo que buscar una dirección es peor, el paso para atrás no va e ir y venir menos...
mañana es otro día y la semana que viene lo veo a house. hoy no quise...sí total tengo que esperar...como dice mi hermano, no sos messi...jaja-

creo que hoy camino mejor

Porque a las 18:30 después de un día de actividad media, volví a casa sin que se me trabe la pierna.
Porque esa es una de las payasadas nuevas de esta cosecha....rengueo pero se me traba a la inversa la pierna, como haciendo fuerza a contramarcha. Sí que chiste.
A la mañana fui al supermercado, me cansé. a la tarde me tomé un taxi hasta la otra punta y subí una rampa hijadeputa, tanto que cuando salí elegí la escalera.
mañana tengo una entrevista para ver que onda la diplomatura...
todo un veremos veremos.