maldita esclerosis

2012. Lindo número

2012-01-15T10:58:00.001-03:00

2009
2010
2011
este año cortamos sonda...2012

Chica silicona ataca de nuevo

2010-08-12T13:46:00.002-03:00

mierda de fin de semana. Guardia sonda, diez minutos, contemos el viaje, media hora. Sonda nueva. 7 de Agosto. Un mes. Al pedo el cambio.
¿dos meses? si de pedo que duró uno, porque me la pasé meandome una semana, porque no fue más que eso.
Lindo che.
Así que de nuevo con la sonda versión 1.0 pedorra amarillita la Foley de 18, que ojalá fuera un par de zapatos o unas zapatillas que caminan solas...flor de llantaaas che.

eso, sin perspectivas, porque no acepto el caterismo intermitente, porque eso suena para rato largo, y este no es mi panorama, es el mismo plan, mi mismo plan, mi yo misma, esto no existe o hacer como si no. No tiene entidad no es real. ¿Qué? la E. M. Nuca dejará de ser una reverenda putada, un carajo del destino o de la no sé que que sea, pero es mi modo, así a esperar que no camine por el cabrón del dr house, a no dedicarle más que un espantososososos pinchazo tres veces por semana, y eso no más. Eventualmente ver al urólogo que toque y no darle bola más que esos diez minutos, diclofenac 500, que buena droga y chau a otra cosa. A las cosas importantes de la vida, los placeres de beckett, el viejo libro recobrado, la dialéctica, música nueva, escribir, plantar viajar ser amable...poesía que es un arma cargada de futuro, celaya, cuando nada se espera personalmente exaltante....

Chica silicona

2010-08-06T11:27:00.002-03:00

Me cambiaron el modelo de la sonda. Esta es siliconada. que claro era para una mejor vida cotidiana.
Obvio, no.
Porque hasta que me acostumbré me molestó.
Cuando me acostumbré, empezó a perder.
y así pasó un mes, lo que me duraba la otra.
entonces vuelta al urologo porque vale ya...
Y lo más pancho que se desinfló o no sé que mierda.
Eso el martes...
Hoy es viernes, ayer jueves volvió a perder...hoy otra vez.
camino velocidad tortuga renga...

Y me canso de escuchar lo del cateterismo intermitente. solo quiero que se termine esto ya. Al menos este capítulo de la E.M.

free sonda

2010-04-25T18:08:00.001-03:00

No me la sacaron, la sonda quiso escapar sola.
que flor de susto.
ambulancia, doc, etc, sábado bastardeado.

obviamente este temita me re pudrió

la esclerosis múltiple es una patada en la nuca

2010-04-07T13:31:00.004-03:00

A ver, aclarando, aplaudo a Nuria S. por el libro (que no leí por eso aplaudo y non critic aún).
Entonces después del aplauso voy a escribir el libro postergado "la esclerosis múltiple es una patada en la nuca"

y cito
"Leyendo el libro, viendo las lesiones que yo tengo, viendo mi situación física, porque aunque exteriormente se me ve bien, la enfermedad me ha generado muchísimas lesiones, tanto en la médula como lesiones cerebrales, pero que me vean que camino, que lucho, que sigo adelante y que nada me va a detener, está ayudando a gente".

bravo.

de eso se trata, pero que no deja de joder. Porque hay personas como mi amigo F. que se tiró en un geriatrico. Que igual espera a Godot. otros que hacemos lo mismo que dice Nuria, porque muchos nos vemos genial o "te veo muy bien". Pero nos ha punzado la vida. Kuak por el rebeef

Creo que sí es necesario el libro "la esclerosis múltiple PUEDE ser una patada en la nuca también"...a mis ex compañeros de terapia no les gustaría una goma.
las primeras 10 ediciones (van a ser tiradas pobres) vienen con un mapa de lugares EM friendly...
uh que buenaaaa categoría, más que vida sonda. (que de paso llevo una foley de 18 diviiinaaa nuevaaa para mearla a desgano)

(y me quejo de modo despiadado sin necesidad de aclarar que tengo en cuenta que hay personas que con y sin e.m la pasan peor)

intenta otra vez-sonda otoñal

2010-04-06T15:28:00.003-03:00

mañana me ponen la sonda nueva, algo así como cambiar el coche.
ya no me pone nerviosa, a no ser que pase como el otro día, que ya vale somos amigos, pero la engancho mal, revolvió menos, quien sabe, pero se me soltó la sonda cuando me había terminado de tomar varios cc...ya lo conté?
el público no se renueva.
Bueno eso, que mañana lo veo a Dr. m, y de paso cañazo si está al nodr House.
la esclerosis y sus avatares me volvió a repudrir. la vida está en otro lado.
arghhh mejor no usar internet para buscar imagenesssss...

y siiiiiii empezó la facultad

2010-03-23T00:04:00.005-03:00

Salvo que es una puta facultad que no tiene rampa de acceso, digo, por donde debe ser que es la misma entrada, sino que le hacen un pedazo de escalera infinita e interminable...
ni que hablar de los hijodeputa baños...
y las veredas ....

y que soy docente adueñarme camino a la idiota adueñarme ya 9 años, ahí empadrando a la em jua...
(interesante camino el del corrector, donde dice adueñarme debe decir ad honorem, suena no sé porque mejor y quiere decir otra cosa más interesante. eso es una pregunta mental)

salvo por toda la mierda que acompaña a las cosas buena...
empezó la facultaddddddddddddddddddddddddddddddddddddddddddd

no dr house

2010-03-20T19:29:00.003-03:00

El dr. house me va a ver algún día en alguno de sus consultorios, lo bueno es que ya le aclaré que más de 10 minutos por favore. De eso haré alguna anotación en mi diario personal. (como em encantaría que esa frase la diga pau el de jarabe de palo)

la novedad, que para mí no es ninguna, pero si llega a servir a los testimonios de em mundiales...wooowwwww es el consejo de un psiquiatra:
-¿que le recomienda a una persona que tiene esclerosis múltiple?
-que esté opcupado constantemente.

tomá.
tomá pa vos.
tomá "deja de hacer cosas", "dejá este año la facultad", "dejá el volunatriado"," elegí una de las varias cosas".
tomá
tomá
tomá

otro mes más

2010-03-17T09:20:00.004-03:00

Ya perdí la cuenta o es igual al otro post.
sonda nueva vida nueva.

se acerca abril, ya es abril.

puede que toque en mayo la uyhss urodinamia nº 3.
vale la pena?

Todo marcha, porque obvio la vida continua al ritmo que ya llevaba.
motricidad: + 95%
cansancio:+ 60%
F.S: 100%

el más es porque funciona en positivo el ítem
F.S es factor sonda, ese atributo esta al 100%
y todavía no salí para el trabajo.

ya me aburrí cual burgués.

ah Dr House 0%. se le nota que tiene una minita además ade apendejarse descuida a los pacientes, la consulta dura en cualquier momento tiempo negativo, iniciamos la paradoja del tiempo, se genera la antimateria y a la mierda el planeta, todo porque el Dr house atiende mal. jajjaja

un mes más!!

2010-02-18T20:34:00.002-03:00

un mes más, feliz cumple mes sonda.
Si parece que nada pasa o pasó.
kuak.
ni idea para cuando noticias ni cuando es el plan V
de victoria, como yo.

para cambio de sonda faltan 10 días, y casi que ahí viene otra prueba...
duele de pensar en la urodinámia, y el plan B es sacarme la sonda y ver que pasa...
PUEDE QUE ESTA VEZ FUNCIONE...
que funcione..que funcioneee...
ya veré que dice(n) mi (s) urologo (s) + mi neurólogo.

verano porteño

2010-01-18T15:39:00.001-03:00

28°C
Nublado
MAX: 34°C MIN: 24°C
H: 60% P: 1007HPA

si esta mañana la sensación térmica era de 34...¿como se encara el día si la primer parada es en un hospital?

el verano no es mi amigo, para nada

I love u sonda

2010-01-10T16:47:00.003-03:00

El martes voy a ver otro urologo.
Si algo se aprende es a no perder el sentido común.
el médico último me recetó Urequin. Volví de la farmacia a decirle, que si no se había equivocado. Obvio me boludeo y se cagó de risa...
a los días de tomarlo me retorcía de dolor.
me dijo que lo suspenda.
Ok
la semana pasada mi urologo el Dr. house (que pasa el tiempo y no se parece a house) me dijo que NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO que no tome Urequinnnnnnnn, bueno bueno si yo misma lo suspendí. porque lo dice en la historia clínica, pero los médicos son tan sobervios, pedantes, arrogantes, que se ve que creen que una es una trasnochada y delira...
joder. tenía razón. tengo razón.
Y que opina de la sonda. Lo único que puede decir:
ir al urólogo + paciencia. no más de cantidad sino, que no me queda otra. que esto es un brote.
que dicho de chivo, serono mereck me mando el librito nuevo con más preguntas de la E.M...
eso es bueno, la diferencia entre brote, remisión, episodio.
te lo mandan a tu casa, claro si somos los escleritos sus clientes eternos (por el momento)
Ah entre unas de las preguntas, la respuesta es que la EM no tiene cura (por el momento)

uno más uno más uno más----

2010-01-02T21:50:00.003-03:00

Y van desde septiembre...octubre...noviembre....diciembre
tres meses, solo tres...
un brote aproximado son tres...pero puede ser más

¿reducir(me) la vejiga?
sola?
¿yo lo hice sola?

lo bueno es que trabajo, lo malo es el calor...

es como lo de borges, algo así como estar o no contigo es la medida de mi tiempo...estar o no con la sonda es la fukng medida de mi tiempo....
como dicen los medicos de mierda, hay que esperar, claro total...ponete vos una sonda un rato gil...

Octubre el mes maldito

2009-10-18T11:30:00.002-03:00

Buena primavera...antes, fin del otoño.
retención de 1.8 litros, ah la vejiga retiene 0.50
sonda, eccs, tres días
médico imbecil, sonda afuera, 5 hs, emergencias otra vez...
sonda, eccs
médico, dr house, pulso, YA, 4 días, corticoides, corticoides, corticoides, corticoides, sacar sangre x 4
resonancia, urodinamía (eccs ahys, todos esos, pfs puaj)
pis 0.
sonda, ya es un trámite.
médico drhouse...blablablablabalbalbla...
se lleva las copias, no sé para un poster en su casa? para tarjeta de navidad?
esa no es tu resonancia, no se condice, no somos lo mismo, las mismas, ella impresa a ella, yo caminando.
Algo bueno, me compenso, sin saberlo. tu sitema blablabla se autocompensa, entonces no jodas nunca más con no darte el rebif.
nunca más.

sí, sí ya aprendí

sonda, casa, caminatas, vitamina d al sol, vigicer, clonatzepan, rebif, sonda y así.
acá está la sonda.

sí, sí, ya aprendí, y puedo aprender más, pero dejenmeee ir a trabajar, a dar clasessss...
sí sí entonces espero, un día más-.

Bingo y poker real

2009-07-24T21:53:00.003-03:00

se por experiencia reciente la comprobación de la obviedad total.
Nervios +EM= Mala Cosa
Tristeza+EM= Peor Cosa

Mala Cosa + peor Cosa: no poder apoyar la pierna que funciona hace un año mal y que te tiemble sola
este estudio lleva más acontecimientos previos cargado de rebalones y golpes, todos unipersonales 100%

Plan de Acción:
Mandar tooodo a la mierda, cambiar de mazo y empezar otra partida nueva, porque simplemente ya está todo dicho.
Cuales son las consecuencias colaterales:
Al fin buenas, concentración solo ocupación laboral y definiciones altruistas de infinitas extensiones.
Este mazo nuevo me gusta mucho más (y eso que viene sin comodines...)

y eso que no entra la Variable NH y toda esa cabronada de epidemia.

en un punto y bastón

2009-06-29T10:13:00.003-03:00

M.J no me llega a poner triste.
se murió un turro que se aprovechaba de menores.
lo siento michael.

no puedo separar la persona creativa, de un inmoral.

jaja es para el oximorón esto, pero acá queda

aca va lo del bastón o no bastón
ser o no ser
mar o no mar
mar
que es no bastón

al fin un nuevo post

2009-05-24T16:53:00.002-03:00

para contar la novedad...cero
(es que estoy pensando y voy y vengo y borro)
entonces mientras pienso no hay novedades, porque el pensar en muchos casos no viene con la acción.
O viene la acción antes de poder empezar simplemente a pensar.
(eso le pasa a los impulsivos)
o mejor no escribo ni A, ni hasta Z, porque voy a seguir pensando sin que eso me deje paralizada...
ahhh, tomá, se puede.
Por lo pronto el 27 voy a ir al ¿FESTEJO?!!!! joder que mierda de concepto, del Día Mundial de la EM, ahi en EMA, en una de esas esta mi psico, o de paso cañazo me ligo un brindis, sin alcohol, porque por ahora no se oficializo mi protocolo etílico, que está en fase 0.001

confirmando teoría

2009-05-01T10:51:00.004-03:00

cuando la cosa va jodida, día de calor cansancio y arrastre de pierna y perdida de la estabilidad, no hay nada mejor que sentarse en un bar y tomar...dos cervezas heladas, o más
para cualquiera
para mí
y eso increiblemente, me recompone y camino perfeeeecto!!!!
(para burla de los acompañantes)
¿que será será?
será que provoca el efecto inverso? ¿será que por ahí sigo caminando como el orto, o algún sistema cosnsciente se pone a media máquina?

cuando pregunté al dr house, no me dijo nada.
bhue puede ser otro de mis protocolos

Ah lo del Dr House

2009-03-29T09:15:00.003-03:00

sus palabras fueron: Bienvenida al mundo de la medicina otra vez!

debo entonces, porque ninguna bienvenida es gratis

-hacerme una resonancia, sí, esa, la del tubo...

-tomar media pastilinga para dormir, funcionó la primera vez, apagué el despertador, pero ya es cómo nada..

-Y REGULARIZAR EL PINCHAZO!!!!!!

tatatata lo de siempre, dr house que no se parece ni los pelos ni el humor ácido me recomendó que me vaya a vivir a Bariloche
-kuak recetamelo...

calor calor calor

2009-03-28T22:31:00.006-03:00

en Rosario, santa fe, tres días entre 31/34 grados.

Arghhh la pierna derecha!!!!!
Arghhh el cansancio!!!!!!

me doy cuenta que estar de pie sin moverme me cansa igual, y me pasa (esto novedad 2009 a pleno) que se siente cómo si el piso se hundiese a cada paso, algo así cómo el cuento de Cortázar...

pero no me acuerdo cual es para buscarlo, sólo que se va hundiendo, y nadie lo ve.

Sí, ya, las fotos con mucha sombra y mucho río...
quejosa.

2009-02-05T13:46:00.002-02:00

si sólo así fuese necesario

que de una buena vez la accesibilidad no sea una palabrita para dejar tranquila las conciencia, que no es sólo un tipo de discapacidad, la motora.
que además de poder acceder fisicamente, podamos todos acceder, economicamente, cómo plan de salud, siendo iguales,....
infinita lista
distintos y a la vez iguales.
singulares y a la vez en el colectivo.

cuando uno se topa con un granito de posibilidad, quisiera traerlo en miles y multiplicarlo.

allí vamos

2009-01-11T02:10:00.004-02:00

a la picota
a que el médico me cague a pedos
no me entienda
a que me diga que hacer, para que no sirva de nada
a escuchar:

-que es el calor
-que debo descansar
-que el único tratamiento es el pinchazo
-que duerma más
-que me canse menos
ah sobre todo
!QUE LA ESCLEROSIS ES CRÓNICA!!!!

y lo que muchos se resisten a ver y creer
!QUE ES UNA ENFERMEDAD DISCAPACITANTE!

todo esto el viernes próximo (si me acuerdo de actualizar el blog claro...)

2009-01-06T00:54:00.002-02:00

ahora sí que está bueno...
me pegué un porrazo histórico
una araña a dos metros de altura osaba pegarse un clavado a mi jeta
retrocedi cagada en las patas y me enganche...con mi otro pie
PPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPPAAAAAAAAAAAAARTARPUN
DE ORTO DORSAL AL PISO
menos mal que me atajé.
resultado un moreton en la mano y uno en la gamba...que aparecerá mañana.

bhue, cancelado el baile del caño de por vida

reporte antes que llegue 09

2008-12-29T01:06:00.003-02:00

situación actual
laboral: ok+
emocional: ok-
intelectual:ok (ni - ni +) apuntando a +
psicofisico: ok - - - - -

y sí con el perro calor que hace que se puede esperar.
calificación escala -5/5, 5 óptimo - 5 desastre

miembros inferiores : 0
equilibrio: -3
visión: -1
precisión: -1
funciones automáticas (debe tener una categoría clinica pero bhue): -4
cansancio general: -1

uh que embole.

arquitectura: 0 (y sí es un embole)
literatura: 3
violín: 0

un poco más interesante...

cocina: -4
limpieza gral: -5
manejo de economía: -5

y ya está.

las contraseñas

2008-11-16T01:53:00.001-02:00

quién sabe entre tanto número, entre tantas claves...se me olvidó la contraseña en un rincón de la mente.
menos mal que existe la pregunta secreta

qué estaba por escribir?

también se me olvido...
mañana me acuerdo

agazapada en la esquina

2008-10-25T11:41:00.001-02:00

y aún ahí que parece tan amiga y tan indefensa, puede que este tomando fuerzas para estrenar la temperatura de Verano.

Porque ya hace adelantos...
insoportables
repetitiva
como siempre

blasfema tú

2008-06-11T00:28:00.003-03:00

La esclerosis no existe
el rebeef no existe

dios no existe*

mar no existe

la esclerosis es un invento moderno
el rebeef es un invento de los laboratorios
dios es un invento del capitalismo*
mar es la proyección de un invento

(nietzsche también)
(o tampoco)

*saltar estos renglones en caso de creer en dios/los otros no son tan ofensivos
(salvo para el laboratorio Serono)

la esclerosis no existe

2008-04-28T23:34:00.002-03:00

directamente.
aunque por las dudas no lo digo fuerte
ah no, sí existe
el otro día me caí en una estación de servicio
ah no no existe
(no ví la mínima rampa)
ah no, mejor decirlo despacio...
a ver si todavía la muy perra se venga
que no venga
kuak

lo demás es un proceso en construcción mental.

eppur se move
(yo eh...yo...)

crónica comentarios etc

2008-04-02T22:50:00.003-03:00

es que en verdad no hay novedades, para la EM un logro...
me banco 10 cuadras, veamos, con una pierna que se mueve como dobladillo chingado de vestido barato
(no es linda la imagen???)

Pasando en limpio bien finito el lápiz, no camino bien, modelo no voy a ser juuuuuuuuuuuuuuuajajajajja, ni equilibrista...
dejé la mariconada de cruzar el paso (cómo la modelo que no fui ni voy a ser) para pisar bien...
pasa que soy chueca...
ahhh por esooo no es modelo!!!!!

Me pasa algo nuevo, duermo mucho..
pero eso es bastante obvio...

y empezaron las clases en la Facultad, entonces, ahora te quiero ver...

celulas T, when i ´m sixty four

2008-03-26T10:04:00.001-03:00

Strominger y su equipo desarrollaron un derivado del medicamento Copaxone, actualmente usado para tratar la esclerosis múltiple, también llamada esclerosis en placas.

Lo probaron directamente en ratones y luego generaron una línea de células T de esos ratones tratados. Esas células T eliminaron la enfermedad en tres modelos diferentes, explicó en una entrevista telefónica.

Al probarla en ratones descubrieron que era "mucho más efectiva" para tratar la esclerosis múltiple y "sorprendentemente más efectiva" para tratar la uveitis, una causa común de ceguera, indicó.

"No sé si este derivado u otro remplazará al Copaxone pero ciertamente habrá medicamentos de segunda o tercera generación en esta categoría", estimó.

"Los ratones no son personas y la única manera de descubrir si el FYAK es más efectivo que el Copaxone es realizar un ensayo clínico", agregó.

Una pequeña compañía cerca de Harvard está actualmente probando la droga en humanos, en la Fase I de un estudio clínico, dijo. Pero podría llevar años probar si el medicamento es seguro y efectivo.

2008-03-25T00:56:00.002-03:00

Una parte de una nota del Dr cristiano...mi segundo médico, el que me paso de 6 millones a 12 millones el rebef

Los resultados del estudio demostraron:

Efecto nulo de la marihuana (o sus derivados) sobre la espasticidad producida por EM medida por la escala de Ashworth. Es de destacar que cambios o mejoría percibida por las personas con EM podrían no reflejarse en esta escala, probablemente algo insensible para pequeños cambios.
Efecto favorable de la marihuana, percibido por los pacientes, sobre los síntomas relacionados a la espasticidad, especialmente sobre los calambres, el dolor y la movilidad general.
Leve mejoría para la marcha (disminución del tiempo en recorrer una distancia fija)
Se observó un menor número de recaídas en los pacientes tratados con canabinoides. Es de destacar que el estudio fue de muy corta duración y no estuvo dirigido a estudiar este efecto de la droga, por lo cual no puede atribuirse un efecto claro sobre la evolución natural de la enfermedad.
No se observaron mejorías sobre el temblor.

Resumiendo y poniendo en perspectiva las evidencias, podemos concluir que la marihuana o sus derivados no son claramente efectivos para reducir la espasticidad, o al menos no son superiores a otros fármacos disponibles. Probablemente sean necesarios estudios adicionales y con dosis mayores para confirmar estos resultados.

everylitllething gonabealright...dont worryyyy ....tarara .a thing...verytatarara...littleee thing....gonna be...al right...

tarararararararaaaa

tararara

Félix

2008-03-19T01:01:00.002-03:00

Flx tiene esclerosis, está peor que yo, acaba de decidir dejar el tratamiento de rebeef.
Se siente tan mal cómo yo, le da fiebre, se cansa
El rebeff arruina tu vida.
La esclerosis la arruina. La parte al medio
El taxista que lo dejó en su casa, después me llenó de preguntas, me contó de su mujer con cáncer.
Teníamos mucho en común los tres en un taxi.
Una universidad, el taxista era no docente de la UBA
Una obra social, Dosuba
Enfermedades
Miedos.

Flx por ahí tiene razón. El negociado es el laboratorio. Al dr House, que no es house, no le importamos.
A mí tampoco nunca me llama.
Y cambiar de médico implica contar todo otra vez.

Lo peor es que en ese taxi los tres también compartiamos ser víctimas de un sistema de salud perverso.
Y compartiamos la buena suerte de tener plata para pagar el viaje.

No sé estoy particularmente cansada, especialmente harta de la desidia.
de la esclerosis, de la buena o mala suerte.
de ver como el mundo no se detiene.
Todo sigue igual.
Me cansé de ver(nos) tan poco importantes.

¿Y entonces qué?

¿cual es tu batalla favorita?

2008-03-18T00:36:00.002-03:00

ya despertar a la mañana es una batalla...
tomar el colectivo es una batalla, reclamar el asiento es otra contienda.
etc etc etc
son las 12.30
demasiado tarde para listas de batallas que dan por resultado perdidas

relación de conjuntos.

2008-03-05T01:02:00.002-02:00

Una nota al pie...
Observo que la destreza de mis piernas es directamente proporcional a otras funciones fisiológicas de mi organismo...
Y en una relación...(me perdí en matemática de 2º año, porque no sé si es una relación transitiva, asimétrica o de equivalencia)

A=B/1
que es A?
Pierna bien, lo demás mal
que es B?
Lo demás bien, Pierna mal
A es la inversa de B chocolate por la noticia...
y a la vez la relación entre A y B son inversas

por ahí cantaba Garay y si no, bhue, siempre me lleve matemáticas y directamente proporcional con lo que sé es lo que me enamoraba de los profesores...

rebifeando el jueves

2008-02-29T22:49:00.001-02:00

Arghhh que mal me pegaaa el rebifff el roastbeaf
me dolió todo el cuerpo tres horas después

efectos secundarios
colaterales
cuando mierda se terminan¿¿¿??????
(encima me dolió el pinchazo)

un calendario porfa

2008-02-26T21:33:00.003-02:00

es que me mareo y al final ni el blog me sirve de control...
veamos, me dí el remedio ayer...Lunes....sí a la mañana, es que cambiar de horario me va mejor...

me siento mejor...

así que me toca el miércoles...alarmas porfaaa
es que poner el papel en la heladera no me sirve

Y me llamaron mis amigos de Serono (auspicio please) los amigos de mi no doc House...que obviamente no le cierran los números porque no pedí el remedio aún...

piano piano que intento ser prolija...no me presionnnneeennnnnnnn...

sin recetas novedosas...
porqué no me meten en un protocolo...digo de esos que te pagan para que experimenten...
y si es de porros mejor...

(bueno tengo una lista de terapias alternativas que estaría dispuesta a probar...)

rebifilandia

2008-02-26T00:56:00.003-02:00

No es tan grave, rebef y paracetamol, cómo la fiebre me da a las 4 horas, ahí me clavo otro y como a las otras 4 me pega el dolor de musculos, otro...

pinchazo a las 8.00

dirox 8.10

paracet 13.00

paracet 18.00

Hostia, soy un violín...
una látima que caminé de más...

1.-por terca

2.-porque los que me acompañaban son más tercos

3.-para no decir una vez más..."que no puedo..."

en resumen pienso todo esto para que sirve
nota al pie....
renuncieeeeeeeee
y me siento tan libreeeee!!!!!

mil grados de 9 a 21

2008-02-20T21:53:00.002-02:00

que calorrr haceeeeeeeeeeee
lo odio
no hay más consejo que no deshidratarse

no hay novedades, intento ser obediente con el rebef, vamos empatando 1 a 1
peor algo curioso me paso, que me falló el aplicador, y nada, no le habia sacado el capucho bien
entonces pof ni pinchó.

es hora de dejarse de joder con las jeringas eh...

no es novedad que a la esclerosis el calor le va muy mal!!!
a las 9 estaba perfecta
a las 12 estaba cansada
a las 17 en el centro no caminaba bien
a las 21 arrastré la gamba

ahhhh el amoooorrrr

2008-02-15T01:03:00.001-02:00

jaja además esta pone de buen humor

here issssssssssssssssssssss johnny

2008-02-06T01:34:00.000-02:00

yo que sé nada tiene que ver con nada, o depende el ojo la parte por el todo, merci mr barthes
me pinche con el fucking rebef...arghhh la fiebre en la calle y paracetamol all day long. a la mañana al mediodía etc etc
a vivirla panchines.

sin novedades

2008-01-30T10:32:00.001-02:00

tengo que migrar a la obra social para tener dra D.

o lo dejo flotando hasta tener laburo? o mejor ahorro, porque no puedo ahorrar?

o vetoo terapia y hago el sacrificio de guita? es sacrificio...

dra no ve que no solucioné nada?????
algunas preguntas coscientes y otras del subco....

porqué porqué porqué????porqué porqué porqué????
porqué porqué porqué????
porqué porqué porqué????
porqué porqué porqué????
porqué porqué porqué????
porqué porqué porqué????
porqué porqué porqué????

sexo y esclerosis

2008-01-24T22:59:00.000-02:00

ahhh sí sí, a que con esto levantamos el nivel de público veraniego
discapacidad y sexo!!!
esclerosis y sexooo!!!
más serio? académico?
Discapacidad y sexualidad...

jajaja
(igual es un tema pendiente para desarrollar, se aceptan sugerencias de subtemas)

no pienso en...

2008-01-22T11:03:00.000-02:00

no pienso más en la esclerosis...
digo al menos hace un mes.
y tengo una teoría paralela a la de mi médico
(que sigue paseando por el mundo)
sobre los medicamentos, los estudios y demás...

ahora voy por más, el nobel de medicina!!!!

a las 4 de la mañana esto me dio una ráfaga de felicidad

2008-01-20T03:55:00.000-02:00

(no por la tele jajaja)

Macri Yo te odio

2008-01-13T18:39:00.000-02:00

En esta campaña "macri yo te odio" auto impulsada, auto convocada, unipersonal... me pregunto

1. ¿Porqué Macri no me renovó el contrato? 1.b ¿cómo? No hay leyes laborales para discapacidad? Ah se olvidaron...se les pasó que presenté el certificado, se les traspapeló que laburé cómo una idiota dos años, ah no no sabe, no contesta...

2. ¿Cómo hace Michetti para andar por las calles de buenos aires en su silla de ruedas?

3. ¿En qué hospitales cree el idiota de macri que se va a atender la población?

4. la "limpieza étnica" que dijo el gil del subsecretario de educación...no hace falta formular ninguna pregunta...

cómo anexo esta foto de la michetti, creo que va a ser el leitmotif (que fino como ella) de mi campaña
seguro es fotomontaje, que ahí boluda te afanan la cartera y que con esa cara de velocidad en las calles de la capi...no duras los 100 mts libres... el que empuja la silla se tropieza y guardaaaaa

cuarenta mil grados

2008-01-08T01:31:00.000-02:00

10 hs tren a retiro...chivo chivo
10.30 colectivo 33...chivo deshidratación leve
10.45 paseo colón...no hay sombra
14.00 caballito...parada en un bar cerveza compartida
17.00 taxi a casa...para que venir al gremio? para nada
agua agua agua
toodoo en una temperatura de 40 grados!!! STermica
para qué sirvió todo el rollo del gremio la protesta etc...?
PARA NADA

cerradooo por vacaciones

2008-01-04T19:03:00.000-02:00

La perra de la psico D. no está.
El idiota del Dr House no está.
Me quedo sin trabajo.
Sube la temperatura.
arghhhhh necesitooo drogasss fuerteeesssss...
jajajja
pero a que suena psicotico???

yo me tomo vacaciones en cualquier momento!

a horas del 2008

2007-12-31T02:34:00.000-02:00

tantas listas, de buenos deseos, de metas, de cosas pendientes hago una mía

Cosas que me acercan al brote.
La incertidumbre.Lo incierto. lo neutro barthes.
Lo indefinido.
Las malas noticias (por teléfono más).
La desesperación provocada por el sufrimiento ajeno.
Las ausencias.
Las desiluciones.
La tristeza producto de las cosas anteriores.

Cosas que me alejan de los brotes.
La felicidad.
El amor cuando llega certero y se queda.
Buenas compañias.
La búsqueda de la poesía.
Conseguir lo que me propongo aunque me canse.
mis lugares felices. los recuerdos de la casa de mi abuelo, el pelo rojo y finito de mi abuela, bares de buenos aires, rincones en el mundo, algunas terrazas de españa, dos.
la buena melancolía, producto de las cosas anteriores.

jueves

2007-12-28T00:27:00.000-03:00

cómo escuché en la charla de DDHH en el Hospital Posadas
"argentina cambio certezas por incertidumbres, es lógico que cada vez estemos más enfermos"

en qué cabeza entra el rollo que estamos viviendo de ..
hoy se termina
hoy siguen 20
mañana leemos la lista de los 20
entra el sindicato, peleamos por los 65
tus propios compañeros se cuidan el orto y les importa un pito los que se quedan sin trabajo
que firmamos la nota
que no
que si que no que la parrala la baila mi gamba
intento que no me importe, creo que no me importa
es más no me importa, más que el tufo a garca en el que varios estamos metidos
como se arrastra el mediocre como traicionan los traidores...
y dónde esta la dra D. cuando quiero volver a terapia?
dónde el dr House del tercer mundo?
jajajajajaja
no lo lograran.
del barco de chanquete no nos moveran...
no hay con que darle a esto de reirse...

domingo

2007-12-24T00:45:00.000-03:00

empieza la semana de festejos...nada nuevo

no fui a la piscóloga... y no arreglé hora

no cambió lo del remedio...y sigo igual de aburrida

el no-Dr house se fue de vacaciones...al pedo ir al hospital

novedades en el boletín 2008

ah sí tengo que empezar con la movida em-derechos-gob de la ciudad

para que?

para qué no me manden a hacer más inspecciones con estos días de calor..

para qué les quede claro que no me subo a techos

para qué sepan que si me canso no es de vaga.

pero cuando te lo dicen ah si que obvio que se cae de maduro que uno debería hacerse respetar

pero ya me lo sé todo de memoria, la pregunta la respuesta y el recorrido entre esos dos puntos.

rebef para la estadística

2007-12-19T01:53:00.001-03:00

y también a felix le da fiebre, y sacamos cuentas y es a tres horas del pinchazo...

en fin

un número más para las estadisticas.

y también a las 24 hs queda fuera de servicio.
idem.

¿otrodía más de la esclerosis?

2007-12-18T10:56:00.001-03:00

Parece que es hoy (también) es el día de la esclerosis
felicidadeeess, levantamos nuestras inyecciones de beta combinante para brindar!!!
ema hace una fiesta, una hoy y otra mañana para recién diagnosticados...
ahora entiendo porque hacen esa distinción, los recién diagnosticados tienen/teníamos una mirada naif, positiva, y si te cruzas con personas que te pegan un cachetazo de realidad por ahí te cuesta más...¿adaptarte?
après tout...voy a ir a la de recién diagnosticados, suenan más jóvenes, más cool...
además hoy brindamos con mi amigo Félix por este día, pasamos parte de pinchazos y estamos armando un golpe en el consultorio del Dr melena Bañas

que la gilada se pinche

2007-12-18T01:59:00.000-03:00

llegado el momento del duelo entre el aplicador y yo...
nos enfrentamos, el primer round lo gano yo, lo armo
el segundo también el acohol y sacar la tapa
y el tercero se posterga...
nos desafiamos, parece que no funciona, lo reviso, lo vuelvo a apoyar, no sale, no pincha...
y entonces empiezo a pensar en las estupideces por las que se preocupa la gente
las enfermedades que la gente que no las tiene se inventa
las idioteces que hablan en el trabajo
y en la salud de los otros
y en el no cansancio o el cansancio con tan poco

y después de 5 minutos, esta vez otra vez gané yo...
que se pinche la gilada a ver en esta pulseada si ganan peleando tres rounds.
me creo vencedora

ojo, que esto que suena tan tremendo no es nada si pienso a la inversa
que no tengo nada grave
que por lo menos tengo el remedio
que pensar en no tener recursos y tener em es una tremenda cagada
que hay gente que se muere sin asistencia de tantas cosas
y cada vez el mundo se hace más grande...
y yo, mi jeringa, mi esclerosis tan pequeña

resacas varias

2007-12-16T18:02:00.000-03:00

sí uno cuando no descansa, se cansa...
así que veremos en este último tirón del año, promesas, brindis, sueños, fiestas, más fiestas, más brindis...
una semana máaaasss porfaaaa

loco me la rebanco

2007-12-12T01:17:00.000-03:00

jajaj, hoy es de esos días insoportables...
me quedé dormida
me quedé muchísimas horas con la jeta en la computadora
terminé tarde
caminé tome el subte combiné caminé
y después vuelta
caminar subte subte tren y argh caminar
cargando el violín!!!
tengo violín
y más tarde cena vino colectivo caminar
la una de la mañana
ehhh me la rebanco loco.
-mensaje de autobombo-

pinchazo lunes

2007-12-11T09:27:00.000-03:00

que mal me pega el interferon ayer me tome un sólo dirox a ver que onda igual me llevo otro para tomar en el trabajo, por las dudas, eso sí
que cansadaaa estoyyyy
(obvio para laburar más que para ir de caravana)

viernes para escleroticos

2007-12-08T20:42:00.000-03:00

consejos pasados en limpio
1. no caminar más de diez cuadras si hace calor, si el sol pega fuerte. NO
2. si hay que salir, dormir la siesta.
3. si la pierna falla, el alcohol solo te hace pensar que esta todo bien, pero en verdad no ayuda. menos si hay que subir escaleras irregulares. Entonces evitar escaleras irregulares.
4. calzado cómodo. siempre. Olvidar taco aguja for eveeeeer.

y con eso uno se divierte más tranqui.
(que post boludo)

cómo el viernes con la doc DV

2007-12-06T00:25:00.000-03:00

El miércoles, como el viernes.
De toda la hora, me quedo con la pregunta de último minuto...
-¿qué queres de la vida?
-ser feliz en el sentido más metafisico y amplio si queres...
-No, no, en el sentido práctico
-ah...eh...
tenia ganas de decir la revolución pero también no lo iba a considerar práctico...

después sobre el minuto cero.
-al final hablé toda la hora del tema con X y tengo más cosas para repensar
-ah sí, cómo qué...?
-que empecé violín y estoy feliz...
-bueno pero lo que te angustia es el tema con X, lo de violín me alegro pero la idea es...
-si...desangustiarme
kuak.
*nota al pie, lo bueno es que armó una hipótesis interesante en la que no soy una perra malvada y sigue atando cosas cómo para hacer un medio mundo y pescar orcas en el océano.
y al fin me acuerdo bien el nombre, dra D
última nota, X tal que X= el problema que me quema la cabeza con la persona X.

sin novedades

2007-12-05T10:04:00.000-03:00

estoy pensando en otras cosas, entonces ni pienso en la esclerosis ni en pincharme, es más no me pincho hace varios días.

no soporto la inyección, no estoy arreglando el turno de resonancia, que históricamente la hacia en Octubre, y nada.
También me aburrí de la esclerósis.

contra todos mis pronósticos

2007-12-04T01:06:00.000-03:00

Una anotación tengo que hacerme un chequeo del hígado.
para detectar porqué me molesta

otra anotación...
el enamoramiento, la simple posibilidad de...
trae una brisa de aire fresco que uno cree que llega hasta las neuronas.

Que se cumplan las leyes

2007-12-01T22:28:00.000-03:00

Firmá el petirorio

que se cumplan las leyes de Discapacidad Vigentes en la Argentina

LIBERTAD ES ACCESIBILIDAD: “La supresión de las barreras físicas en los ámbitos urbanos arquitectónicos y del transporte es prioritaria” (Art. 1, Ley 24.314).

SALUD ES REHABILITACIÓN: “El Estado, a través de sus organismos, prestará a las personas con discapacidad no incluidas dentro del sistema de las obras sociales, en la medida que aquellas o las personas de quienes dependan no puedan afrontarlas, los siguientes servicios: a) Rehabilitación integral (...) para que las personas con discapacidad alcancen el nivel psicofísico y social más adecuado para lograr su integración social” (Art. 22, Ley 22.431 y Art. 15, Ley 24.901).

EDUCACIÓN ES DESARROLLO: “El Estado, a través de sus organismos dependientes, prestará a los discapacitados, en la medida en que éstos, las personas de quienes dependan, o los entes de obra social a los que estén afiliados, no puedan afrontarlos, los siguientes servicios: (…) e) Escolarización en establecimientos comunes con los apoyos necesarios provistos gratuitamente, o en establecimientos especiales cuando en razón del grado de discapacidad no puedan cursar la escuela común” (Art. 4, Ley 22.431)

TRABAJO ES INDEPENDENCIA ECONÓMICA: “El Estado nacional, sus organismos descentralizados o autárquicos, los entes públicos no estatales y las empresas del Estado están obligados a ocupar personas discapacitadas que reúnan condiciones de idoneidad para el cargo, en una proporción no inferior al 4% de la totalidad de su personal” (Art. 8, Ley 22.431)

medio y medio no es un entero

2007-12-01T12:20:00.000-03:00

Bueno esta vez, reunion 3 con la doctora V. La verdad hay que ponerle una ficha, se ve el otro días estaba de mal humor.
No es terapia, no es psicoanalisis, no hay divan, es Apoyo terapeutico, para resolver cuestiones urgentes. Ayuda Doc! ajaja

La pelea, los efectos
si medio y medio, un pie alla y otro acá de cada uno...de uno puede hacer un otro nuevo?, No. Muy buen concepto, novedoso.
Furia, emoción, enojo.
Emoción primitiva. Sentimientos primitivos.
No sirven.
pensar las emociones. eso no me convence, pero tal vez exista un punto un estadío dónde uno puede pensar. y no se equivoca pensando, teóricamente.
Y lo mejor. No sólo los errores son míos. Ser crítico ampliamente. Y me lo dijo la doc eh.

FTY720-fingolimod

2007-12-01T12:13:00.000-03:00

Nuevos datos de FTY720 -que aspira a convertirse en el primer tratamiento para la esclerosis múltiple eficaz por vía oral- indican efectos beneficiosos sostenidos durante dos años

fingolimod!!! yes yes yes!!!!
próximamente a la venta las camisetas con el dibujote ese.

nada de receta perfecta

2007-11-29T20:19:00.000-03:00

tengo un mareoooo
dormi una hora me despierto y pierdo el equilibrio...
creo que el rebif tiene que ver es como un dolor generalizado en el cuerpo
pero estoy mareada
también es la resaca de los nervios.

si me sirve para aprender.

arghhh me siento fatal fatal...
me voy a dormir de vuelta.

Perfect Drug-Nine inch nails

2007-11-29T13:14:00.000-03:00

Perfecta combinación
Dirox-paracetamol 500mg
(15 min)
Rebif-Interferon beta 12 MIU
(pinchazo)
Dirox-paracetamol 500mg
(al toque)

perfectoooo
cero fiebre
cero resfrio

the perfect drug the perfect drug cómo la canción

la farolera tropezó

2007-11-28T20:48:00.001-03:00

Viejas amigas
las caídas.
Ya sé porqué.
Tanto nervio tiene su costo.
Tu vereda.
Lisa, perfecta
Otra vez mi pierna derecha.
torpe, indecisa, rídicula.
ahí en tu vereda.

¿que harías si un día te pasa a vos...?

2007-11-26T18:48:00.000-03:00

¿sí tu ojo izquierdo ve gris?
¿sí tu pierna izquierda no se despega del piso?
¿y sí de golpe tus extremidades se mueven solas? o no se mueve tal vez...
¿y si un cordón de vereda es un desafio?¿o la escalera del colectivo?
¿y sí pasa que el verano es una amenaza?

y sí un día te despertas pensando
¿voy a caminar bien?
¿voy a estar mejor mañana?
¿voy a poder...?

sí se te caen las cosas de la mano
sí todo, todo cuesta el 50% más...
sí todo aunque te cueste más ya no lo queres explicar...

¿que haces si un día te dicen que tenes esclerosis multiple...?

esotérico que sólo ocurría en ratones

2007-11-22T09:56:00.000-03:00

hay unn avance de ingenieria médica groso (se ve) porque recibo noticias de las múltiples listas que existen de comunidades de e.m.

noticia entera

pero me quedo con esta parte, chifla el nombre de bioñetica católico...arghhh no dejan ni un costado libreeee eh

"Todo el mundo estaba esperando que llegara este día", dijo el reverendo Tadeiusz Pacholczyk, director de educación del Centro de Bioética Católico Nacional. "Esta debería ser una solución para las objeciones morales que se han planteado durante años", agregó. Los dos equipos independientes, uno de Japón y otro de los Estados Unidos, informan que sus métodos también crean células madre que se ajustan genéticamente al donante sin tener que recurrir al controvertido paso de la clonación. Si las células madre son usadas para crear células y tejidos de reemplazo para los pacientes, será inestimable contar con células que concuerden genéticamente porque no serán rechazadas por el sistema inmunológico. Y lo que es más importante, dicen los científicos, es que células genéticamente concordantes con los pacientes les permitirán estudiar en el laboratorio enfermedades complejas, como el Alzheimer, el cáncer o la diabetes.

son neuronas, neuronas, entonces que podremos hacer, ya seee en 10 años todo tienen esos plazos insoportables, porque como dice el Dr B, está en fase 1...pero por ahí podemos comprar 100 gr, eos debe ser mucho pero algo así de neuronas...claro seguramente va a depender de cuanto sala el tratamiento y a foja cero con todo, que tu cobertura médica no lo cubre, etc etc...

pero que lindo 100 gr de neuronas, compro! recambiooo yaaa!!!!!!

día mundial de la esclerosis

2007-11-18T20:35:00.000-03:00

no sé si suena lindo
pero a ver
algún manifiesto...
mientras tanto...
Igualdad!
Libertad!
a ver si se entiende, igual son consignas tan universales, igualdad para trabajar, enfermos o no, para acceder a los tratamientos, libertad para circular, etc etc etc...
medicamento no inyectable ya!
esa es personal...pero por ahí representa a muchos je

curiosidad

2007-11-17T02:00:00.000-03:00

una piba, carolina, que no la conozco de nada me escribe para contarme los beneficios del tratamiento del uruguayo-argentino o argentino que curra en uruguay con un tratamiento para la esclerosis...
que cosa eh, joder así con la enfermedad
que bobos somos entonces lo que seguimos enfermos a que sí¿??
y cuando el nobel de medicina para este chamuyero?!

hoy me tomo todo a risa porque:
1. se terminó la cátedra libre en la que estoy, expuse mi parte, todos contentos y unos vive la ilusión de la revolución más cierta que nunca
2.-porque me tome varios vinos y reafirmo mi toría del alcohol...
3.-porque terapia no me hizo mal, peor, me empezó a aburrir...muchooooo
4. - y alguna cosa misteriosa más supongo.

me cansó la em

2007-11-16T11:28:00.000-03:00

estoy harta de la esclerosis...
podridaaaa
cansadaaaa
aburrida
eh eh pero no quiero que me salte con una sopresa, si se queda quietita ahi mejor
así veo un poco así un poco asá
me aburro yo misma con la esclerosis...

y hoy me toca dra V.
la arregla freakiest

novedades

2007-11-15T14:52:00.000-03:00

mientras vea la mitad será así...gris. por ahí ni es totalmente la mitad, si me tapo un ojo veo el 70%, ver con el lado derecho el mundo nunca fue para mí gratificante jajaja...
además sin que te funcione el derecho cuantas cosas menos necesitamos!!!
bien el ojo capitalista no esta mal que sea el que pierda agudeza!

calambres

2007-11-13T10:48:00.001-03:00

ayer no caminé mucho, pocas cuadras, poco en la universidad.
puede ser que me quedé horas sentada en los bancos asesinos de la fadu...
tuve ya siete calambres en la pierna izquierda, la buena.

y ayerme clave unas cervezas jaja despues de la facultad y sigo manteniendo mi teoría, no comprobada, sin aval médico, que el alcohol en cantidades medidas hace bien.
(ver postulado en la entrada del 8 de noviembre)

pinchazo 3/3

2007-11-12T16:14:00.000-03:00

cumplí la serie, con un día corrido pero la cumplí...
mientras todo se desarma para siempre, esto, lo único que debería ser inamovible, lo único que me acompaña, siempre.
Cosas para siempre, la EM, más segura que el amor, que la felicidad, más segura que la vida.
mientras ella viva.
Cada mañana, mientras exista así, sin cura, ahí va a estar, agazapada en un rincón de tu sistema inmunológico, expectante.
todo lo demás se tranforma en pasajero.

dixit 98

2007-11-10T05:30:00.000-03:00

Buscando la punta del ovillo a las 5 de la mañana, releo el diario que empiezo a escribir en el año 98 AEM (antes de la e.m)
las pavadas que escribí...
"que nada interfiera mis planes"
"que domino las emociones"
"soy invencible"
"quisierea ser de hieroo, casi soy de hierro..."
"estoy cansada de cuidar, quiero que me cuiden"
"sé que va a pasar con mi vida, me voy a estudiar a europa"
"me recibo en un año"
"yo controlo/yo sé/las cosas son así"

del diario no electrónico de una pequeña burguesa, un año antes del tsunami...
me mata el archivo...y ciento y pico de hojas después escribo desde las consecuencias.
notable.
es cómo para sacarle una fotocopia y llevarselo a la doc.
me sorprendo soprendida.

Psico 1-Lo extraordinario y la cosa.

2007-11-10T03:00:00.000-03:00

Primera sesión (reporte general)
la mejor pregunta...¿Cuando te enfermaste?¿porqué?
bomba de tiempo eh.
las palabras claves
Estructuras. Romper mis estructuras.
Lógica del silencio. Familia.
Octubre 99. Octubre 2006.
(y las situaciones alrededor de esas fechas)
necesitar la situación extraordinaria para buscar la palabra.
no nombrar hasta cosificar.
¿la pierna es una cosa que no soy yo?
cosificar

y bueno todo eso es la conclusión. seguramente no está escrita.
"La primera virtud del conocimiento es la capacidad de enfrentarse a lo que no es evidente." Lacan
Porque no sé mucho pero tanto rollo con la palabra para mí que es lacaniana...por pensar algo más

jueves-estudios no académicos sobre el alcohol y la em

2007-11-08T09:33:00.000-03:00

que cansancio ayerrr...esos días de humedad en buenos aires son como una estampida de bufalos que te agarra en una esquina.
pero...encaré el día durmiendo poco, puede ser por eso.

pasé mi pinchazo a jueves lunes/jueves/sábado y me comprè ibuprofeno para la fiebre ya para tener..7 pesos
argh eso si que es doméstico
pero a ver otra cosa, la oxipurina o la droga del otro remedio lo pague 29 pesos!!

PARTE II

llegué a casa es la una, tengo la jeringa en la mano y ya me tomé el paracetamol a ver si el efecto colateral disminuye.
me tome unas cervezas, en porcentaje botella/personas, me tocó una, tengo ese grado de alcohol en sangre mínimo, y ya es la segunda vez que me pasa...
QUE CAMINO RE BIENNN...
hasta en un grado de melancolía son mis mejores tiempos de paso veloz...
conclusiones adhoc
1. el alcohol es beneficioso para la EM
2. El alcohol como aletarga las respuesta es factible que no me de cuenta que sigo caminando mal
3. toda la carga psicosomatica de la enfermedad se ve disminuida, porque el alcohol es un inhibidor de comproatimentos represivos del subconsciente. una cosa asì como...camino como el orto y que, o que es caminar como el orto...

Parte III
sí sí me pinche desafio total.
entonces
Corolario de la investigación Alcohol y EM
1. El alcohol facilitador. En caso de coincidir la ingesta de alcohol con la aplicación de Rebif o similar, la tarea será mucho más sencilla, reduciendo el dolor, las dudas previas, etcs. eso sí especial precaución con la aguja.

Todas estas iconclusiones incluyendo el Corolario, no tienen validez médica. No han sido comprobadas en un porcetanje considerable de la población, y además la AMA amercian medical asosiation y las demás desestiman la capacidad de la que escribe para formular un precedente médico de tamañana magnitud.

martes 6 rebif

2007-11-06T11:44:00.000-03:00

El lunes me pinche, y después tuve fiebre y cansancio gral.
aplico el consejo nº 0 cero: ponerle onda
jaja
pero pasa que no toodo es tan fácil.

no encuentro la mejor hora para pincharme el rebeef (que deberia dejar de escribirlo como si fuese una solución de carne picada) rebif rebif rebif

arghhhh lo que encontré!!! más vale que me de bien el remedio arghhhhhhh

"Conclusiones:

Los investigadores concluyen que altas dosis de IFNß 1-a y con una mayor frecuencia de administración, reducen significativamente la frecuencia de recaídas y la actividad en la RMI comparado con bajas dosis semanales.
Se comprobó además que los pacientes que cambiaron de bajas a altas dosis presentaron un impacto significativo, ya dentro del primer mes de efectuado dicho cambio, tanto en los parámetros clínicos como de RMI.

Fuentes
Multiple Sclerosis clinical and laboratory research.
Volume 9, Supplement 1, September 2003: Abstract 120"

arghhh arghhh arghh boludaaaaaa

sábado 3

2007-11-04T11:14:00.000-03:00

no sé porqué, justo cuando empiezo a despreocuparme, se me suelta el control de la gamba, cuando me quería incorporar del lugar dónde estaba sentada, un escalón de 20 cms de alto. que furia.
volví todo el camino furiosa, en el colectivo y en el tren.

pienso en la poca conciencia colectiva de las personas que manejan las empresas. La estación de tren, tiene baños, pero si están cerrados con llave...¿para qué sirven?

leyendo cosas en internet, además de hablar con mi médico, hoy melenudo...queriendo ser cool, pero siguiendo siendo así tan ortiba...me queda pendiente

actividad física
rehabilitación

nos vemos a los 42

2007-11-01T08:57:00.000-03:00

When I get older, losing my hair
Many years from now

un estudio nuevo o de esas cosas que salen publicadas todos los días...La discapacidad alcanzada en las primeras fases de la Esclerosis Múltiple es predictiva del deterioro cognitivo posterior. Por primera vez un estudio ha demostrado que la severidad de la Esclerosis Múltiple (EM) en su fase iniciales predictiva del grado de discapacidad cognitiva que se sufrirá posteriormente

y más adelante dice...16 años después..entonces pensé en la canción odiosa de los beatles, porque 16 años después para mí van a ser los 42

Will you still need me
Will you still feed me
When I'm sixty four...
forty two

ema psicóloga

2007-11-01T01:01:00.000-03:00

Y sí, fui.
la dra F. se acordaba de mí, siempre quise poner eso de la dra F. queda tan kafka...
y blabla gral, que la primera vez que fui a la reunión y la última fue en el 2002 en la planilla decía, estudiando arquitectura, vivía en otra casa, la materna...bueno pasaron 5 años está bueno que tuvo que llenar una ficha nueva.

el viernes 9 tengo una cita con la dra S. s? sí S. que va a ser mi psicoterapeuta, esperemos que por más de una temporada.

expliqué mi teoría de las capas, las todas prendidas siempre y mi problemita con la continuidad en los pinchazos, "bueno eso tienen los tratamientos crónicos, lo difícil de sostenerlos"...ya con eso me dan perpetua de terapia...y una conclusión para pensar en la despedida...que hay cosas que tengo que resolver más allá de la e.m, por ejemplo saber pedir, que implica saber que quiero.

ah sí señores, que dilema.

de ahora en más cualquier Dr va con esta letra tan analítica.

martes doc.

2007-10-30T20:18:00.000-03:00

Duración de la consulta, 20 minutos.
un resumen del diálogo.
-hola que tal cómo estas? (muy expresivo sí..)
-bien, bha igual, la pierna igual, camino 7 cuadras bien algunos días pero más no...
-ah
-si, quiero que se me pase lo de la pierna...YA.
-eh bueno, cuando fue tu última resonancia
-en octubre
-ah hay que repetir, lo podemos ver el lunes en el hospital y para lo de la pierna podriamos hacer un pulso de corti..
-el año pasado me lo hice y me sirvió para un mes...
-bhue hay que repetir.

Conclusión...nada nuevo bajo el sol. no tengo ganas del pulso la resonancia este mes de octubre siempre la trae lo quiera o no...
también para hacerse el macanudo y para yo hacerme la copada, ah que tal el congreso en rodas etc etc etc, hablamos de mi amigo félix, etc etc etc...

Objetivo final: la receta para el rebeef, cumplido.

lunes 29-manifiesto sobre el dormir

2007-10-30T01:36:00.000-03:00

tengo una nueva máxima, otra nueva nota mental.
Un manifiesto anti esclerosis.

dormir sin culpa es lo mejor

(claro eso si uno no trabaja con horario fijo, si puede darse el lujo...etcs varios)
pero el día que se puede, hay que dormir sin culpa...
a más horas, menos rebote y brote.
pero los beneficios se ven hoy que vuelvo en un 100% reload a la una de la mañana!!!!!

en estos días

2007-10-27T12:41:00.000-03:00

escala ritcher de la em 1 al 10. 10 no molesta, estilo año 1999, 2 leve síntoma y así hasta el 10... media tolerable 5 "que se le va hacer"

pierna 5
ojo 4
y novísimo pinchadura de mano 3.

ah pero oigaaa ahora que voy a ir a la psico, todo va a ir mejor no? el miércoles!

apto médicoooo

2007-10-24T17:29:00.000-03:00

sí
sí sí!!!
apto médico en la UBA!!!
todo lo demás respecto a la e.m hoy no me importa

martes pinchate pinchate pinchate

2007-10-23T19:15:00.000-03:00

al final me cansé de buscar videos que digan algo distinto en youtube de la esclerosis...
"la esclerosis es una enfermedad del sistema inmumne blbabalbalabalbala..."
me topé con un médico argentino que desde la tele de uruguay decía que curaba la e.m, y en un blog, que es mentira..claro ya le hubiesen dado el nobel...
me encontré con testimonios alentadores de españolas tan modernas y felices y con comentarios del video al estilo mi novia murió de em...
en fin
la busqueda entonces no sirvió de nada.

odio el calor eso es una fija. pero se ve que desde que pienso más en la esclerosis, se va haciendo tan natural que se torna más soportable. ah y también duermo más, sin culpa.
jajajajaja!

mapa de la esclerosis

2007-10-23T01:03:00.001-03:00

atlas em

que curioso, azul sí, rojo no.
cosa de la loteria mundial.
estoy por sacar el pasaporte y tomarme un avión a donde sea

lunes

2007-10-23T00:52:00.000-03:00

día tranquilo
de vuelta a casa me sorprendí de la velocidad con la que caminé...sin arrastra la pierna, lo que me lleva a la conclusión:

El clima no afecata a la EM
La temperatura no afecta a la EM
El cansancio no afecta a la EM

entonces, no me queda claro ¿qué afecta a la EM?
por cierto, tengo que pincharme, pero creo que lo dejo para mañana, que después me da fiebre a la noche y tengo ganas de dormir tranquila...

reflexión de sábado

2007-10-20T19:21:00.000-03:00

"esta enfermedad es jodida, quiero darme el lujo de sentir lo que me de la gana"

me gusta la idea que me dice m. y la tomo prestada, si encuentro el modo de ponerla en práctica, me gusta esa idea.

primavera-verano

2007-10-20T03:43:00.000-03:00

25 grados.
mala cosa.
no voy a poner un derrotero por el centro de la ciudad, pero me pasé todo el día en el centro de la ciudad.
en los bares del centro de la ciudad.

a las 13.30 mi pierna colapso, las paradas en los bares sentarme una hora, larga hora, tomar algo fresco, eso sirvió...
pero esta ciudad no es un lugar amigable.

una nota mental estilo vieja: Ojo con el calzado! (pronto voy a usar o zapatillas de escalar, o alguna con un dispositivo ventosa) kuak.

jueves-post fadu-alerta código rojo

2007-10-19T00:29:00.001-03:00

merdum, nunca tarde tanto en caminar tres cuadras...de puente saavedra 0 al 300...
me anoto en esta página y leo las historias de otros, todos con esclerosis...no sé por un rato me gusta eso de saber, por otro rato no comparto casi nada.
me enoja
me enfurece
maldigo.
en otro momento leo cosas peores, hay miles de cosas peores...

Son las 12.30, llegué recién. la pierna me juega malas pasadas,
Riesgo de coalición código rojo
Cumplimos un aniversario de brote...mi pierna derecha y yo. uno aniversario demasiado largo.
Creo que está bien ya, bastante show, ya entendí, ya aprendí la lección, no importa que no se note, es natural, hay que decirlo, no es lo peor, no es grave, gritooo mi enfermedad a los 4 vientos pero...

por favor Dr curemeeee el broteeeeeee

jueves-rebbef

2007-10-18T18:18:00.000-03:00

18.20-me di el remedio alas 16.00, cómo si sirviera para algo, como un escudo protector...y ahora dos horas después tengo fiebre. últimamente me pasa eso, como no tengo paracetamol me pincho así kamikaze...
eso sumado a un día, otro día para olvidar. espero que sea el último.
tensión, quilombo, bablablaba.
y ahora a la fadu. a corregir.
Ese si que es un escudo protector. ese es un lugar feliz para mí.

city tour

2007-10-18T00:54:00.000-03:00

8.00 vte lopez
tren subte
10.00 bar esquina infra. montserrat

subte subte
13.00 paseo colón
152-tren
15.00 av sta fe

colectivo tres cuadras
16.00 fadu ddhh
colectivo 6 cuadras
21.30 casa materna
3 cuadras
1.00 vte lópez

colores de riesgo de coalición

lunes 15 oct

2007-10-15T12:38:00.000-03:00

una discusión
media hora de nervios
el ojo derecho gris

instantáneas del otro

sábado domingo lunes

2007-10-15T11:09:00.000-03:00

Hay que apagar los layers.
escuchar música en la línea de lo pedorro, artic monkeys, mika...
total para la secuencia rebeef-receta-rebeef, podemos esperar a las 12, casi martes.

sábado

2007-10-13T09:12:00.000-03:00

ayer viernes fue un día larguísimo de 8.00 a 2 de la mañana, como un 7 to 7 casi.
ya me dí cuenta el límite para caminar...

versión speedy-paso veloz. 4 cuadras , y después...pierna loca.
versión standard- paso normal. de estación de subte a estación de subte.
versión china zorrilla-paso leeentoooo. 6 cuadras ..a la 7º pierna loca

no es tanta diferencia...

distancia total 10 cuadras, riesgo de coalición inmininte.

jueves-el otro

2007-10-12T01:53:00.000-03:00

de no pensar en nada, a otar vez más de lo mismo.
Otra vez El Otro.
los nervios que me da el otro
la incertidumbre
el que decir, que callar, cuando quedarse, cuando irse.
esa incertidumbre nada feliz.

nota mental: la tristeza no es buena consejera.
hoy por ejemplo no tengo ganas de pincharme y es jueves. mañana mañana mañana sí.
a la noche otra vez.

(la hora está mal, son las 2 de la mañana)

miércoles

2007-10-11T01:24:00.000-03:00

Hoy pensé todo el día en otra cosa.
y eso está bien.

día 3 martes. el aleph

2007-10-10T01:07:00.000-03:00

sin novedades.
tengo que pincharme, me pone de mal humor, tanto que lo dejo casi para el último minuto del día, tan último que se hace miércoles.

remarco, lo mejor es viajar gratis!
me sigo preguntando que aporta este diario, queriendo ser reflexivo, estancandose en lo cotidiano.

creo que uno se la pasa machacando la mismas cosas, eso que un día me dijeron en la Fundación de Esclerósis, EMA, que los días de terapia estaban para ese día en ese rato pensar en la EM y después ya no más, eso el principio de todo, no me lo creí ni un poco, y lo dije en alguna reunión del grupo de recién diagnósticados, tooodoss con sus vidas perfectaaasss dominando a la esclerósis, así como una cosa natural y una resignación...a mi me cuesta un pedazo de huevo, así de violento, un pedazo de esfuerzo, diario, nocturno, en la mente en el cuerpo, y eso que tengo mil cosas para pensar y trabajar y vivir, pero vivo con todos los layer prendidos, como en el autocad.
es imaginarse la mente, al menos la mía, como el Aleph, ahí, acá está todo, todo a la vez...
todo
que insoportable.

día 2 lunes noche

2007-10-08T23:27:00.000-03:00

no es un día difícil.
tomé café, mala cosa para mi vejiga ecs siempre suena mal la palabra vejiga.
pero no me cansé y hoy caminé un trecho desde paseo colón al 100 hasta córdoba y Florida, descanso intermedio en la biblioteca, descanso de una hora.
saqué el free pass para capital, en el lugar mirando a la gente, me doy cuenta que hay un montón de cosas más graves, más ¿visibles? una chica de 15 con la cara alargada, hinchada, debe tener un nombre, pienso en que difícil debe ser para ella, ella con los otros, ella y la familia, ella siendo la misma persona que yo, pero sin poder serlo.
no me sentí mejor, porque pensé en el mundo hecho por persona como la vieja de hoy del tren, a un pibe con muletas, con una parálisis o algo medio parecido a una em avanzada o a una secuela grossa de polio, el tema es que la vieja cuando el pibe intentaba maniobrar con las muletas para bajar del tres le grito, "dejá de empujar...resentido!!!!"
para qué, todo el vagón, vieja de mierda y no pude aguantar el hija de puta!!!
sí es una hija de puta la vieja del tren de las 10 de la mañana.